Klar for å skrote schizofrenibegrepet

Professor Anne-Kari Torgalsbøen har viet store deler av et langt yrkesliv til å forske på schizofreni. Nå er hun klar for å skrote schizofrenibegrepet.

Anne-Kari Torgalsbøen er i en alder hvor hun allerede for noen år siden kunne ha forlatt universitetsgangene på Psykologisk Institutt i Oslo. Hun kunne brukt dagene til helt andre ting enn å sitte foran datamaskinen, studere resultater og skrive forskningsartikler.

Men den gang ei. Professoren med schizofreni som spesialfelt har fortsatt mye hun ønsker å formidle. For tiden arbeider hun med tre forskningsartikler fra en 10-års langtidsstudie av personer med førstegangspsykose som skal publiseres i internasjonale vitenskapelige tidsskrifter.

«En gang schizofren, alltid schizofren»

Da Anne-Kari Torgalsbøen var psykologstudent på slutten av 1970-tallet og begynnelsen av 1980-tallet var det lite oppmerksomhet på de tyngre psykiske lidelsene. Interessen for feltet ble vekket i hennes første jobb som psykolog ved Dikemark sykehus, hvor hun arbeidet klinisk med schizofrenipasienter.

– Det er den bratteste læringskurven jeg noensinne har hatt i mitt yrkesliv, sier Torgalsbøen i dag.

I møtet med pasienter med schizofreni ble hun konfrontert med en dypt rotfestet forståelse: «En gang schizofren, alltid schizofren.» Det ble antatt at de som fikk diagnosen aldri ville bli friske, aldri få venner eller arbeid, og at de måtte bruke medisiner hele livet. De var sykdommen sin.

Torgalsbøen begynte å orientere seg i den internasjonale forskningslitteraturen. I USA fant hun Courtenay Harding, den anerkjente schizofreniforskeren som senere skulle bli hennes mentor. Hardings forskning viste at omtrent halvparten av pasienter med schizofreni ble bedre over tid. Dette gikk imot den rådende forståelsen blant klinikere som ofte kun så de syke pasientene, ikke de som ble friske og levde sine liv utenfor institusjonene.

Den gangen lå det, ifølge Torgalsbøen, et pessimismens slør over feltet.

Få var opptatt av bedring og håp.

Hvordan leve med schizofreni

Torgalsbøen ble ansatt ved Psykologisk Institutt på Universitetet i Oslo i 1993 som stipendiat. I det første forskningsprosjektet reiste hun Norge på kryss og tvers for å intervjue personer med schizofreni som var blitt friske. Hun spurte dem om hva de selv trodde var grunnen til at de nå fungerte godt.

Deltakere i flere av forskningsprosjektene Torgalsbøen har utført forteller at egen optimisme, viljestyrke, og støtte fra venner og familie er avgjørende. De forteller også om hvordan de har lært seg å leve med sykdommen, om bruk av ulike mestringsstrategier og om hvordan de hadde lært seg å håndtere symptomene når de oppsto.

For Torgalsbøen er dette interessant fordi deltakerne fremhever psykologiske faktorer fremfor medisinsk behandling.

Motivert av skeptikerne

Torgalsbøen presenterte funnene fra det første forskningsprosjektet i forbindelse med doktorgraden i 2000. Resultatene utfordret den rådende forståelsen at schizofreni var en kronisk og uhelbredelig lidelse. Interessant nok advarte nestorer på fagfeltet henne om å snakke alt for høyt om de positive resultatene.

– Noen mente nok at funnene kunne føre til at personer med denne lidelsen feilaktig ville tro at de kunne blir friske og derfor slutte med medisiner, sier Torgalsbøen.

les også

– Lei av steile fronter i psykisk helse

Skeptikerne motiverte Torgalsbøen til å fortsette forskningen. I to langtidsundersøkelser – over 15 og 20 år – viste hun at når bedring først var oppnådd, så varte den. Hun fant også at noen av dem hun intervjuet hadde opprettholdt sin bedring uten antipsykotika.

– Det er altså mulig å bli bra uten å stå på medisiner hele livet, konkluderte Torgalsbøen.

Hun understreker at varig bedring ikke gjelder alle. Noen forblir syke, andre blir bedre i perioder, mens en større andel enn det vi har trodd blir friske. 

Hun mener at disse forskjellene til en viss grad kan forklares med hvordan man er som person, ved at de som får en alvorlig psykose synes å ha ulike personlige forutsetninger for å bli bra.

les også:

Psykiatri: Kunsten å sette grenser for galskap

– Det er noe som heter «Det er ikke hvordan du har det, men hvordan du tar det». Vi håndterer motgang og utfordringer i livet på ulike måter avhengig av vår psykologiske motstandskraft. Slik er det også for de som får en alvorlig psykisk lidelse, sier hun.

Bidrar i samfunnet og lever gode liv

Torgalsbøen ble på universitetet, som førsteamanuensis fra 2001 og som professor i klinisk psykologi fra 2016.

I en ny studie hun startet i 2007 har hun fulgt unge personer fra de fikk diagnosen schizofreni for første gang. Ved å sikre at deltakerne ble intervjuet og testet årlig i ti år har det blitt samlet et unikt datamateriale som både viser lavt frafall fra prosjektet og at 64 prosent av deltakerne har blitt friske. De har fullført sine utdannelser, har jobb, familie og venner og lever gode liv.

– De bidrar positivt inn i samfunnet og er friskmeldt fra schizofreni.

Hun mener at det også er verdt å merke seg gruppen som har blitt bedre, men som ikke er helt friske. Hun sammenligner det med å ha en somatisk kronisk sykdom.

– Du er fortsatt syk, men likevel kan du fungere og ha et godt liv fordi du har fått hjelp til å håndtere sykdommen.

For mange fordommer om schizofreni

Torgalsbøen mener at det fortsatt er så mange fordommer knyttet til schizofreni at begrepet bør avskaffes. Med dagens kunnskap er begrepet misvisende og det skaper unødvendige utfordringer for dem som får diagnosen. Det er en belastning å måtte forholde seg til samfunnets fordommer og mangel på innsikt.

Og hun er ikke alene. Internasjonalt mener flere schizofreniforskere og brukerorganisasjoner at det nå er på tide å gi denne psykiske lidelsen et nytt navn.

Mange mener at dette handler om flere ulike lidelser som kan dekkes av begrepet «psykosespekterlidelser».

Torgalsbøen utdyper at schizofrenibegrepet definerer personen snarere enn å beskrivelidelsen. Hun har merket seg at en rekke kjendiser nå er åpne om en rekke psykiske lidelser, men ingen har enn så lenge fortalt at de har schizofreni. Der stopper behovet for åpenhet fordi det er knyttet så mye stigma og negative følelser til begrepet.

– Vi bør se på det vi i dag kaller schizofreni på samme måte som alvorlig somatisk sykdom, hvor mange blir bra, andre lever med symptomene, og noen ikke blir friske, sier hun.

– Alle skal ikke ha den samme behandlingen

Torgalsbøen ønsker en mer skreddersydd tilnærming til pasienter med schizofreni og peker på behovet for at behandlingen i større grad må tilpasses den enkelte. Og at personalisert behandling ikke bare blir et honnørord, men omsettes i praksis.

For når hun spør «Er det virkelig slik at pasienter med schizofreni må bruke medisiner hele livet?», er svaret hun finner at det er store individuelle forskjeller i hvilken nytte man har av vedvarende medikasjon.

– Alle skal ikke ha den samme behandlingen. Psykosepasienter er ikke annerledes enn deg og meg, men de har fått en veldig alvorlig utfordring i livet.

Torgalsbøen mener psykisk helsevern i Norge allikevel har kommet langt i god psykosebehandling.

– Men det betyr ikke at vi er i mål, sier hun.

I dag er det uenighet i fagfeltet om hvor lenge en medikamentell behandling av pasienter med diagnosen schizofreni skal vare. Bør de bruke medisiner selv etter at de er blitt symptomfrie? Det er nødvendig med mer forskning for å få kunnskap om dette. Mange av deltakerne i Torgalsbøens studie lever gode liv uten medisiner

Noen tok beslutningen om å slutte med medisiner selv, andre i samråd med sin behandler.

Medikamentfri behandling truet av nedleggelse

I 2016, da Bent Høie var helseminister, ble det bestemt at alle helseforetak skulle ha tilbud om medikamentfri behandling for psykiske lidelser. Tilbudet er et alternativ til tradisjonell behandling med medikamenter.

Flere av behandlingstilbudene har vært truet med nedleggelse på grunn av vanskelig økonomi i helseforetakene.

– Beslutningen om å tilby medikamentfri behandling er i tråd med det vi faktisk ser i forskningen: At pasienter med alvorlige psykoser trenger ulik behandling. Jeg beklager sterkt at tilbud står i fare for å forsvinne.

Torgalsbøen mener dette handler om hvor villig politikere er til å bruke penger på psykisk helsevern.  

– Det er bedre nå enn før, men fortsatt er det slik at ressursene som gis til behandling av psykiske lidelser er betraktelig lavere enn hva som gis til behandling av somatiske sykdommer, avslutter hun.

Medikamentfri behandling: Legger ned tilbud