Medvirkning: Bare til pynt?

Medvirkning er ikke lenger nytt. Men er det mer enn et pent ord?

«Pasientens lydighet skal være umiddelbar og ubetinget,» sto det i det amerikanske legeforeningens etiske regelverk fra 1847.

I dag forventer brukere og pasienter å bli hørt. De forventer å delta.

Brukermedvirkning er en del av loven, men likevel jobber brukerorganisasjoner fortsatt for at helsevesenet skal følge opp.

Nære og sosiale behandlinger

I 2022 lanserte Verdens helseorganisasjon en rapport om psykiske lidelser. En slags rødglødende varsellampe om en milliard mennesker med psykiske lidelser som ikke får den hjelpen den behøver.

De pekte på tre løsninger. Det første er å øke statusen og det andre å jobbe med årsakene, altså forebygging.

Det tredje var knyttet til selve behandlingen. Verden må utvikle og styrke lokale tjenester. Og gjentar dermed et gammelt mantra fra grasrota: Nære og sosiale behandlinger. Eller community-based, som det kalles.

Å delta i egen behandling er en del av bildet. «Reell medvirkning,» som det heter i offentlige dokumenter. Er vi gode på dette i Norge?

– Rusfeltet bedre på medvirkning enn psykisk helse

– Det kommer fryktelig an på fagpersonen og tjenesten. Dessverre er det sånn at hvis du er ressurssterk og kommer med kunnskap så stiller du sterkere enn han som står med «lua i hånda».

Tommy Sjåfjell er fagrådgiver i brukerorganisasjonen A-Larm, og vet hva han snakker om.

– Jeg har erfaring med både psykiske helse og ruslidelser. Jeg har aldri vært innlagt på tvang, men det å ha en ruserfaring medfører ofte en viss form for psykisk uhelse.

Idag er han utdannet vernepleier og ekstern fagansvarlig i Helsedirektoratet. Han har også en master i psykisk helse og rus.

Møter med deler av forvaltningen har vært «skremmende», skrev han nylig i en kronikk i Rus & Samfunn. Han siktet til rapporter fra både Riksrevisjonen og Sintef, som har dokumentert at brukere opplever lite og dårlig medvirkning.

– En del undersøkelser viser at vi svikter på individnivå. Jeg tror kanskje fagpersoner i rusfeltet er bedre på medvirkning enn innenfor psykisk helse, det kan handle om ulikt lovverk og at psykisk helse og rustjenestene har vært ulikt organisert. Rusbehandling var noe man drev med utenfor sykehusene helt frem til 2004. 

Fagpersoner tror selv de gir god medvirkning

En annen kartlegging fra Sintef viser at fagpersoner selv tror de både gir god informasjon og medvirkning.

– Den viktigste medvirkningen skjer mellom fagperson og bruker av tjenesten. Det nytter lite med gode brukerråd med fine smørbrød om det ikke funger i selve tjenesten. Jeg tror vi er gode på systemnivå mange steder. Av og til er vi gode på individ- og tjenestenivå, sier han.

Nivåer som handler om å snakke med brukere. Noe ikke alle fagpersoner er like gode til, i følge Sjåfjell.
 
– Det er stor forskjell mellom tjenester, og mellom en psykiater som er søtti pluss og en som er tretti. Men det er klart at fagspråk er viktig. Jeg tenker at de som jobber på gulvet og trives med det er gode til å snakke med pasienter.

For de aller færreste har utdanning og fagkompetanse som Sjåfjell.

– Jeg ser en utfordring hos nye brukerrepresentanter som sliter med å beherske stammespråket. Hvis du har vært det en stund, så kan du språket. Det er nok også mange som har en type dobbeltkompetanse. Spørsmålet er om fagkunnskapen og brukerkompetansen er likeverdig med forskningskunnskapen.

Alvorlige mangler

Riksrevisjonen avdekket også noe mer. Nemlig at kvaliteten på tjenesten avhenger av hvor i landet du bor. I rapporten om psykiske helsetjenester fra 2021 skriver de at mange tilbud mangler «kompetanse» og «fleksibilitet» og at mange ungdommer står «uten kommunalt tilbud.»

Halvparten av landets barn og unge har ingen oppsøkende tjeneste i kommunen. Det samme gjelder for en tredjedel av voksne. En av ti kommuner tilbyr ingenting til barn og unge utover fastlege.

Riksrevisoren kalte tilstanden «alvorlig» og «sterkt kritikkverdig», og anbefalte Helsedepartementet å ganske enkelt tilby «hjelp i tide.»

Sjåfjell sitter i utvalget som skal lage nye nasjonale føringer for brukermedvirkning. Utkastet er på høring og skal deretter ferdigstilles av gruppen.

– Tanken er at faglige råd skal hjelpe tjenestene å følge loven. Grunnen til at du ringer meg er at vi ikke er gode nok på brukermedvirkning. Vi kunne bare trykt opp loven og sendt til tjenestene, men det nytter ikke.

– En boks man kan checke ut

For det har skjedd mye. Med borgerrettsbevegelsen på 1960-tallet ble psykiatrien mer åpen. Selve ideen om deltagelse i egen behandling kan sies å stamme fra dette opprøret.

Fokuset på medvirkning økte i takt med at legenes myndighet ble regulert, som til slutt førte til pasientrettighetsloven i 1999. Ifølge kapittel tre skal tjenester «så langt som mulig utformes i samarbeid med pasient eller bruker.»

Men hvor reelle har endringene egentlig vært?

– Jeg tror ikke det har ført til noen revolusjon, det er nok mye pynt på kaka, sier Birgit Valla.

– De har brukerråd og brukerrepresentanter som får være med i grupper, men det blir jo sånn som fagfolka vil. En boks man kan checke ut, uavhengig av brukerens opplevelse.

Valla er psykolog og forfatter og var med å bygge opp Stangehjelpa, et gratis lavterskeltilbud i Stange kommune uten ventelister som vekket internasjonal oppsikt.

I boken Videre fra 2014 foreslo hun en rekke tiltak som hun mener kan bedre norsk psykiatri. Det handler mye om tilbakemeldinger. Om å lytte.

– Jeg har jobba i snart tjue år og jeg tror vi må fornye begrepet brukermedvirkning. På en måte kan det virke litt mot sin hensikt, for det er jo egentlig absurd å tenke på at folk skal få lov til å medvirke til sin egen bedring. Når jeg jobber med dette, har jeg et helt annet utgangspunkt. Første bud er å få de engasjert, hva er det de vil?

Modell med eksperter og diagnoser

Å oppnå dette krever nytenkning, sier Valla.

– Spesielt psykologer og psykiatere er lært opp i en ekspertmodell. De skal utrede og sette diagnose med en veldig tro på den modellen. Innenfor spesialisthelsetjenesten blir man oppfordra til å jobbe sånn. I BUP var det sånn at jeg ble kontrollert på hvor mange jeg hadde fått satt diagnose på.

Ikke minst er språket egnet til å skape distanse.

– Vi må snakke et vanlig språk med folk. Så kan vi ha kunnskap om hva skjer i nervesystemet og så videre, men vi må snakke et språk som folk kan relatere til. Det som skjer når fagfolk bruker mye faguttrykk er at de tar fra folk hvordan de opplever det. Maktforholdet trenger å balanseres så mye som mulig. Den det gjelder må sitte ved rattet, mens vi eksperter er assistenter. Men da må vi tenke annerledes.

– Fagfolk flest tror folk er fornøyd

Noe hun også gjør. Hun er programleder for Mad in Norway, den norske utgaven av den kjente psykiatri-kritiske podcasten Mad in America.

– Jeg blir nok sett på som en urokråke i systemet.

Som da fylkesmannen i Hedmark mente at Stangehjelpa brøt loven fordi de ikke satte diagnoser eller førte full journal.

Men det kritiske blikket har også høstet heder. I 2016 fikk hun Psykologprisen og i 2021 mottok hun prisen til fremme av ytringsfriheten i psykisk helsevern.

Valla er opptatt av tilbakemeldinger. Hva brukerne faktisk mener om tjenestene.

– Det er et kjempeproblem i psykisk helsevern at fagfolka tror de fleste er veldig fornøyde med hjelpen de får. Men vi har så mange blindsoner, og de profesjonelle får ikke den informasjonen de har bruk for.

Lavterskelhjelp i kommunene

Stadig flere kommuner lar seg inspirere av lavterskel-tenkningen i Stange, Valla kaller dem Hjelp som hjelper-kommuner.

– Vi forsøker å få til en revolusjon i kommunene. Det er vanskelig innenfor psykiatrien, fordi her er ekspertparadigmet så sterkt. Nå skjer det masse og når man kommer sammen så blir det en veldig kraft. Nå har vi gått sammen i et nettverk av kommuner som jobber ut fra prinsippene til Hjelp som Hjelper for å legge mer press på direktoratet. Det er vi som skal medvirke i en persons liv og ikke omvendt.
Noe hun mener griper dypere enn selve tjenesten.

– Velferd er ikke noe det offentlige skal gi til innbyggerne, men noe vi skal skape sammen. Man må ut og snakke med de som bor der. Ikke bare en til en-hjelp, men hvordan lage gode lokalsamfunn.

Bieffekt: I jobb

Det ligner på hva Verdens helseorganisasjon kaller community-based.

Community er et globalt psykiatrisk moteord, som peker på nære og ofte lokale løsninger.

Men det betyr også fellesskap, og handler om å løse ting sammen.

Organisasjonen til Tommy Sjåfjell tilbyr selvhjelpsgrupper og mentor-ordninger som drives av brukere selv.

– Våre erfaringer og evalueringer av tiltakene er gode, sier Sjåfjell.

– Vi har ansatte gruppeledere i små stillinger, for å kvalitetssikre og sørge for at de som er der har det bra. Så har vi hatt en praksis med å gi mentorer en liten stillingsprosent. Brukeren velger sin mentor, som følger de opp i forhold til systemet og veldig mange ting.

Som ifølge Sjåfjell har gitt god hjelp, men også en bonus.

– En av de viktigste tingene er at brukerne får hjelp og støtte, men en bieffekt er at mange mentorer har fått sin første jobb.