Foto av Mari Svenbalrud
Mari Svenbalrud er ufør og opptatt av å utfordre ideene vi har om hvem som bidrar og lykkes i samfunnet. Sammen med Kine Albrigtsen og Marthe Christine Bay står hun bak instagramkontoen @Når det ikke går over. Foto: Privat

De er kronisk syke: Kjenner på presset om å bidra

Vi må endre hvordan vi ser på suksess, på det å lykkes og å bidra, mener Mari Svenbalrud.

Sammen med Kine Albrigtsen og Marthe Christine Bay står hun bak instagramkontoen @Når det ikke går over, og trioen kommer snart med en bok om å leve med kronisk sykdom.

Alle tre er selv uføre.

– Vi er tre kvinner som høyst ufrivillig har endt opp utenfor arbeidslivet.

I boken og på kontoen skriver de mye om å bidra på egne premisser, om presset om å være produktiv og hva man skal kunne forvente av syke og uføre.

– Dette er vanskelig å snakke om uten å tråkke i salaten, sier Kine.

– For det er en viktig balanse mellom å legge til rette for at man kan og skape press om at man bør “drive med noe”.

Bokprosjektet og instagramkontoen @Nardetikkegarover handler om å skape aksept for at kronisk syke trenger andre regler og normer, og å utfordre ideene om at man må være produktiv og virksom for å ha verdi. Foto: Skjermdump fra @Nardetikkegarover

«Må trives i høyt tempo»

For å bli ufør er en lang og omfattende prosess, og det er ikke sånn at du kan bli ufør fordi du ikke vil ha akkurat den jobben, presiserer de.

– Når det er sagt, vet vi at inkluderingsdugnaden ikke fungerer – så for mange vil nok det eneste alternativet være å starte for seg selv, sier Mari.

Det som kjennetegner sykdom er ofte lav toleransegrense for stress, det arbeidslivet søker er de som tåler “høyt tempo” – det ser vi i stillingsannonsene.

– Arbeidslivet har blitt ekskluderende og brutalt, fortsetter Kine.

– Altfor ofte ser man at tilrettelegging som tilbys er av typen “kjøpe en bedre stol” – ikke legge til rette for at folk med sykdom kan jobbe.

Avtalen om et inkluderende arbeidsliv skal i følge regjeringens egne nettsider «skape et arbeidsliv med plass til alle». Vi er nok ikke helt i mål ennå. Foto: Faksimile av et knippe tilfeldige stillingsutlysninger. Søk på stikkord som «lavt tempo» eller «liten arbeidskapasitet» ga ingen treff.

Inkluderingsdugnaden inkluderer bare en viss type folk som man ser for seg kan lykkes i arbeidslivet, høyt utdannede og unge, med kapasitet til å jobbe mye, mener de to.

– Mange vil at sykdom skal være selvforskyldt. Du skal ha gjort noe feil, og skal kunne gjøre noe med det, jobbe deg ut av det – men det er jo ikke sånn det er, sier Mari.

Foto av Marthe Bay
Marthe Christine Bay opplever som de andre bak instagramkontoen @nardet ikkegarover at det kan være en vanskelig balansegang mellom å formidle at det er positivt at man kan bidra som ufør og å skape et press om at man gjøre noe. Foto: Privat

Digital jobb kan gi fleksibilitet

– Mye i arbeidslivet handler om at den ansatte må tilpasse seg bedriften. Det å drive en onlinebusiness er det motsatte – der bygger man en bedrift som er tilpasset deg, mener Guri Five.

Hun driver en bedrift som hjelper andre med å starte online-bedrifter og tilbyr kurs og coaching.

Mange av kundene hennes står utenfor arbeidslivet, forteller hun, mange er uføre. De har både ønske om og mulighet til å bidra – i gode perioder.

Problemet er at man ikke bare har gode perioder, og at det er uforutsigbart. Det digitale gir muligheter for å være mer fleksibel.

– Det er faktisk et paradoks jeg har tenkt mye på. For den fleksibiliteten gjør jo at mange blir veldig slitne i mer tradisjonelle arbeidsforhold, der det fort kan bli en kultur for å være tilgjengelig hele tiden og vanskelig å sette grenser. Det tror jeg faktisk er lettere som selvstendig næringsdrivende – sette tydelige rammer og grenser som fungerer for deg og din helsesituasjon.

Påvirket den mentale helsen

For Five kom vippepunktet en fredag kveld. Med to små barn hadde hun gledet seg til å kose seg med familien i helgen, da hun fikk beskjed fra leder om at noe hadde kommet opp og hun måtte jobbe i helgen. 

 – Sånn vil jeg ikke ha det. Det begynte å tegne seg et bilde av at jeg stadig måtte gå ned i stua og skuffe familien min på fredag kveld, og jeg merket at det begynte å påvirke min mentale helse, forteller hun.  

– Jeg tror mange har et bilde av at det å drive for seg selv krever at du er på jobb 24 timer, alltid tilgjengelig – men sånn er det ikke. For mange av mine klienter gir det å lage digitale produkter og jobbe online hjemmefra helt andre muligheter. 

Jobber fra sofaen og sengen

Kine og Mari møter Mentalt Perspektiv til intervju på internett. Der har det meste av samarbeidet rundt boka foregått. En gang i uka har de sett hverandre på nett, og de jobbet sammen nesten et år før de møttes fysisk.

– Boka er skrevet fra diverse senger og sofaer rundt omkring i landet, og hadde ikke kunnet bli til på noen annen måte, sier Kine.

Det begynte med at Marthe hadde en ide til en bok, og spurte i sosiale medier om noen ville være med. Mange ville, og etter noen runder ble teamet til de tre. Det har vært viktig fra starten at dette prosjektet er mindre viktig enn helse og livskvalitet. Så når man er sliten eller har dårlige perioder er det helt akseptert å ta pauser, så lenge man sier ifra og er åpen.

– Jeg er nok den som sliter mest med å sette grenser, jeg sliter mye med skam rundt det å være ufør og klarer ikke alltid akseptere situasjonen, forteller Kine.

– Jeg kjemper imot, og prøver å gjøre ting som podcast og bok, og noen ganger prøver jeg for mye. Da har Mari ofte kommet inn og gitt meg en liten digital prikk på skulderen og spurt: Burde du ikke kanskje prioritere å hvile nå? Det hjelper.

Foto av Kine Albrigtsen
– Jeg sliter mye med skam rundt det å være ufør og klarer ikke alltid akseptere situasjonen, forteller Kine Albrigtsen. Foto: Halat Sophie Askari

Deler erfaringer fra livet som syk

Five opplever at mange av de hun coacher har et sterkt ønske om å hjelpe andre. Mange har en gnist, og erfaringer fra det å være syk som de vil dele.

– Senest i går hadde jeg en samtale med en kunde med ME som har startet kurs. Hun har spilt inn videoer i sitt eget tempo, og det er hoveddelen av kurset. Da trenger hun bare å hjelpe kundene inn i portalen.

Det er det viktigste for å lykkes, ifølge Five – ta ting i rolig tempo, tilpasset hva du kan klare.

– Et eksempel er en kunde jeg har som har vært yogalærer. Det kan hun ikke lenger, det blir for krevende – men hun har begynt å tilby ansiktsyoga. Hun har bygget opp bedriften over tid og hatt veldig god dialog med NAV, og nå har hun en bedrift der hun får brukt det hun kan, på en annerledes måte.

Five tror mange er skeptiske til online-bedrifter.

– Det digitale gir nye muligheter, og vi bør legge til rette for det. At NAV heier og møter den gnisten med nysgjerrighet og åpenhet tror jeg er nøkkelen.

Selv om online-businesser kan være fleksible, er det mye med å drive bedrift som ikke er så fleksibelt, som skatt og moms, enkeltpersonsforetak, frister og krav til regnskap.

– Det er veldig viktig at man er realistisk her, at man bruker tid på å bygge opp og henter inn hjelp når man trenger det, for eksempel til regnskap. Samtidig har det skjedd mye de siste årene, løsninger som Fiken gjør regnskap enklere og det er mye gratis hjelp å få. Så det trenger ikke være så vanskelig.

Og så mener hun at det ikke må bli et krav eller forventning om at alle uføre må “følge drømmen” og starte for seg selv.

– Da er vi på feil vei. Man er ufør av en grunn og for mange vil det ikke være mulig å starte opp for seg selv. Men hvis man på en eller annen måte har lyst og ønske og kapasitet og helse, så kan man jo prøve.

Virksom uten næring

For hva er det egentlig å være et godt nok menneske?

– Vi vil utfordre normer for hvordan man skal bidra og hvordan man kan være et verdig medlem av samfunnet, sier Mari.

Bokprosjektet og instagramkontoen handler om å skape aksept for at syke trenger andre regler og normer, og utfordre ideene om at man må være produktiv og virksom for å ha verdi.

– I dag er alt knyttet til vekst, og det er problematisk, sier Mari.

– Dersom du driver en kiosk hele livet og den går rundt, du har en lønn å leve av, så er det ikke nok i dag. Du skal ekspandere, starte flere kiosker, tjene mer penger – det er å lykkes. Vi må snu den ideen, mener de.

– Dersom du som ufør starter en bedrift og klarer holde på i to år før du må legge ned, er det en suksess – du klarte det jo i to år! sier Mari.

Og minner om at man kan være virksom uten å drive næring.

– Si du liker å strikke og vil drive med det. Å tjene penger på det vil nok kreve at du tenker stort og skaper et brand og sånn. Men du kan også bare strikke fordi du liker det.


Nyheter og lesestoff fra MentaltPerspektiv.no rett i innboksen? Meld deg på nyhetsbrevet her: