Kroppen min sin evne til å få barn jeg ikke ønsker er satt over min livskvalitet
Jeg ser stadige nye overskrifter om endometriose, hvordan det bevilges midler, forskes mer på og generelt forstås bedre. Alle som har alvorlige menssmerter oppfordres til å oppsøke hjelp. Ut ifra dette kan en få inntrykk av et imøtekommende og hjelpsomt helsevesen, men dette kunne ikke vært lenger fra mine erfaringer.
Fra jeg var 14 år har jeg hatt så sterke menssmerter at det gjør meg sengeliggende. Av legen min fikk jeg beskjed om at mensen er vondt, og ble sendt hjem med diverse smertestillende. De hadde like mye effekt på smertene som om han hadde gitt meg sukkertøy. Før dette hadde jeg tillit til helsevesenet og jeg trodde leger var der for å hjelpe meg. Som et barn fikk jeg lære at helsevesenet bryr seg lite om smertene dine hvis de kommer av en sykdom som hovedsakelig rammer kvinner.
Jeg fortsatte å høre at «mensen er smertefullt, men det hjelper å trene eller ta en ibux». I lengre tid lurte jeg på om jeg bare hadde lav smerteterskel, dersom det skulle være mulig å bare trene vekk smertene. Mange rundt meg snakket også om at mensen var vondt, men mange av dem klarte likevel å fungere relativt normalt, og jeg skjønte ikke hvorfor jeg ikke klarte det samme. Etter flere turer til fastlegen min fikk jeg beskjed om å begynne på p-piller. Legen min sa det ikke var noe farlig, «nye p-piller er ikke som de gamle, de har ikke egentlig bivirkninger nå lenger».
I over ti år har jeg testet ulike p-piller mens jeg har tryglet etter andre løsninger. I over ti år har jeg fått høre at «disse nye p-pillene har ikke bivirkninger». P-piller har redusert smertene, men jeg har betalt for det med mental helse. Samtidig har jeg vært hos flere leger og gynekologer som har fortalt meg at jeg ikke har endometriose, og de har anbefalt meg ting som å få barn eller å slappe av når jeg har vondt – som om jeg kaster opp av smerter fordi jeg ikke er god nok til å slappe av. Det oppleves som at helsevesenet vil bli kvitt meg så fort som mulig, og den letteste måten å gjøre dette på er å lyve om at jeg ikke kan ha endometriose eller at p-piller ikke har bivirkninger.
Da jeg var 25 år hadde jeg fått nok. Jeg var lei av å ha det dårlig mentalt, og valgte derfor smerter over depresjon. Smerter som er så sterke at jeg kan bli liggende på gulvet i mitt eget oppkast i timevis fordi jeg ikke klarer å bevege meg. Jeg er også sengeliggende to til tre dager hver måned. I tillegg til alt ubehag smertene medfører, leder de også til mye bekymringer om når de inntreffer. For smertene kommer fort, og i løpet av en time kan jeg gå fra å være smertefri til å kaste opp, og de kan komme når som helst i ca. en ukes tidsrom. Dette leder til at jeg unngår aktiviteter i dette tidsrommet, samtidig som jeg bekymrer meg for å få vondt under eksamener, på jobb eller på reise. Likevel er dette den beste livskvaliteten jeg har hatt på ti år. På dette tidspunktet hadde jeg ingen kontakt med helsevesenet og ingen p-piller tuklet med hodet mitt.
Bekymringer over hvordan smertene kom til å påvirke arbeidslivet i tillegg til utmattelsen jeg følte på, fikk meg imidlertid til å kontakte helsevesenet på nytt. I årevis hadde jeg ønsket å fjerne livmoren min og lest meg opp på forskning på hysterektomi. Samtidig var jeg klar over at så lenge jeg ble ansett som en ung kvinne kom jeg ikke til å få lov til å bestemme over kroppen min. Selv om jeg er voksen og samtykkekompetent. Hos fastlegen fikk jeg beskjed om at hysterektomi nærmest var uaktuelt og hun trodde ikke at jeg hadde endometriose uansett, så hun ba meg i praksis velge mellom smerter og depresjon. Til slutt klarte jeg allikevel å grine meg til en henvisning til gynekolog.
Denne gangen antok gynekologen at det var snakk om endometriose eller den beslektede tilstanden adenomyose – som sitter i muskulaturen på livmoren, noe som gjør hysterektomi til en effektiv behandling og er diagnosen jeg selv har mistenkt hele veien. Etter nesten 15 år ble jeg for første gang tatt seriøst av noen i helsevesenet. Dessverre hjalp dette meg lite. Under mistanke om endometriose er det satt opp en stegvis prosess av ulike behandlingsalternativer pasienten må gjennomgå. For meg opplevdes dette som å være en testkanin med null autonomi.
I ett år nå har jeg fulgt stegene. Dette har inkludert abortpiller i forkant av innsetting av hormonspiral (og smertene slike piller medfører) etterfulgt av fire måneder med nærmest daglige blødninger og smerter som etterlot meg totalt utmattet. Innsettelse av spiral er også det vondeste jeg noen gang har opplevd. Det eneste jeg fikk av smertestillende i denne prosessen var paracet og ibux. Da vi ga opp spiral, ble jeg utredet for endometriose via laparoskopi, og fikk fjernet endometriosen jeg hadde – for jeg hadde endometriose. Jeg håper alle leger som har fortalt meg noe annet forstår hvor unødvendig tung og tidkrevende de har gjort veien til hjelp.
Det siste året har jeg også fått utallige anbefalinger om å begynne på p-piller igjen, hvor mantraet om at «nye p-piller ikke har bivirkninger» sies igjen og igjen. Det har vært vanskelig å stole på når det aldri har vært sant før. I tillegg har jeg fått beskjed om at jeg ikke burde være så bestemt på hva jeg vil tilføre kroppen min, og fått høre at det er mulig jeg er sensitiv – som om smertene ikke er så ille som jeg sier. Jeg ga til slutt etter for presset om å starte på p-piller. Smertene mine ble ikke bedre etter endometriosen var fjernet, og mistanken min om å også ha adenomyose har økt. Så for å redusere smertene og hindre endometriosen fra å gro tilbake, ga jeg p-piller et nytt forsøk. Det viser seg at de fremdeles har bivirkninger. Etter en svært dårlig mental tilstand kombinert med daglige blødninger og smerter sluttet jeg igjen på p-piller, forhåpentligvis for siste gang.
Igjen dro jeg til gynekolog og tryglet om hysterektomi, og igjen fikk jeg høre at jeg er for ung. I stedet er det enda flere p-piller på markedet jeg kan prøve. Eventuelt kan de sette meg i kunstig overgangsalder. Til tross for at kunstig overgangsalder er reversibelt har det mange bivirkninger jeg ikke tenker å gjennomgå i slutten av 20-årene. Tydeligvis anses jeg som for ung til hysterektomi, men ikke en overgangsalder. Selv føler jeg det motsatte. Jeg får beskjed om at jeg bare må være villig til å teste ulike behandlinger, for de har bestemt at hysterektomi er siste utvei. Samtidig forteller de meg at det er min kropp og jeg har rett til å bestemme. Men hvordan har jeg det når det er det de sier eller ingenting?
Kroppen min sin evne til å få barn jeg ikke ønsker er satt milevis over min livskvalitet, ønsker og behov. Etter alle disse møtene med helsevesenet sitter jeg igjen med like mye plager som da jeg startet, i tillegg til en rekke ubehagelige opplevelser. Dette inkluderer alt fra å ikke ha blitt trodd, kun bli tatt seriøst dersom jeg har et sammenbrudd på legekontoret, bli presset til å teste behandlinger som har vært mer smertefulle enn sykdommen jeg har, og aldri ha reell selvbestemmelse. Det har vært utrolig tungt å kjempe for å bli trodd og lyttet til. Samtidig tas det ikke hensyn til hvor belastende det er å teste så mange behandlinger mens jeg nektes det jeg selv ønsker. For meg har denne kampen mot helsevesenet vært verre enn kampen mot sykdommen.
Jeg er glad det blir bevilget flere ressurser til endometriose, og jeg håper noe av det går til å lære leger å behandle pasientene sine med respekt, slutte å lyve til dem og la de være med å bestemme hva som skjer med kroppen sin.
Nyheter og lesestoff fra MentaltPerspektiv.no rett i innboksen? Meld deg på nyhetsbrevet her:
