Autisme: En av og på-diagnose?
Tidligere i år leste jeg en artikkel i Morgenbladet (bak betalingsmur) som fanget interessen min. Den handlet om autismespekterdiagnoser og ADHD, men hovedfokuset var autismespekterdiagnosen (ASD).
Artikkelen beskrev et senter i Sverige som ble opprettet for noen år siden. Der kunne mennesker som hadde fått en autismediagnose komme for en ny vurdering – eller det som ble omtalt som avdiagnostisering. Mange søkte seg dit, og flere fikk diagnosen revurdert eller fjernet.
Det fikk meg til å tenke.
Vi lever i en tid hvor stadig flere får diagnoser, særlig innen autismespekteret. Samtidig ser vi altså at noen ønsker å bli avdiagnostisert. Det er et interessant paradoks: Flere får diagnosen, men noen ønsker også å legge den fra seg.
Hvorfor skjer dette?
Kanskje handler det om at diagnosekriteriene har blitt bredere enn før. Kanskje har forståelsen av autisme utviklet seg på en måte som gjør at flere kjenner seg igjen. Eller kanskje viser nye vurderinger at enkelte ikke oppfyller kriteriene like tydelig som man først trodde.
Det virker særlig som om det er to grupper som søker avdiagnostisering: de som fikk diagnosen som barn, og de som fikk den som voksne.
For dem som fikk diagnosen tidlig i livet, var det ofte foreldrene som tok initiativ til utredning. Mange av disse barna er voksne i dag. Noen opplever kanskje at diagnosen ikke lenger beskriver hvordan de fungerer eller ser på seg selv. Andre kan føle at de har utviklet seg bort fra trekkene som en gang lå til grunn for diagnosen.
Når barn er små, er det ikke alltid lett å vite hvordan personlighet, modenhet og mestring vil utvikle seg gjennom oppveksten. Derfor er det kanskje heller ikke så merkelig at enkelte senere stiller spørsmål ved diagnosen de fikk.
Så har vi dem som får diagnosen som voksne.
Mange av dem har strevd lenge uten å forstå hvorfor. De kan ha maskert vansker store deler av livet og fungert godt utad, samtidig som de har blitt slitne, utmattet eller utviklet angst og depresjon. Flere har kanskje vært innom psykiatrien i årevis og fått andre diagnoser før de til slutt får en autismediagnose.
For mange blir dette en lettelse. Endelig får de en forklaring som gir mening. Erfaringer som tidligere har virket usammenhengende, faller på plass.
Likevel ser vi også at noen voksne senere ønsker avdiagnostisering.
Det er kanskje heller ikke tilfeldig hvem som søker dette. Mennesker har ulike forhold til diagnosene sine.
For noen som lenge har lett etter svar, kan diagnosen bli en viktig del av forståelsen av eget liv. For andre kan forholdet til diagnosen være mer sammensatt. De som fikk diagnosen som barn, var ikke nødvendigvis selv delaktige i prosessen. Og enkelte som får diagnosen som voksne, kan oppleve at den ikke stemmer helt med hvordan de ser seg selv.
Kanskje forteller dette oss noe viktig: En diagnose er ikke bare et medisinsk begrep. Den blir også en del av hvordan mennesker forstår seg selv og sin egen historie.Det er her jeg tror vi må være forsiktige med å blande diagnose og identitet. En diagnose er ikke identiteten din. Den beskriver bestemte vansker, mønstre eller trekk, men sier ikke alt om hvem du er som menneske. Identiteten formes gjennom personlighet, erfaringer, relasjoner og livet man lever.
Likevel kan diagnoser få stor betydning for hvordan mennesker forstår seg selv.
Diagnoser handler også om hjelp, rettigheter og tilrettelegging. Mange håper at en diagnose skal gjøre hverdagen lettere eller gi bedre forståelse fra omgivelsene. Samtidig er systemet ofte mer komplisert enn folk tror. Det er ikke nødvendigvis slik at man automatisk får omfattende hjelp bare fordi man har en diagnose.
I tillegg bygger utredninger ofte på å identifisere vansker, begrensninger og det som ikke fungerer. Men mennesker innen autismespekteret kan også ha sterke ressurser og evner som samfunnet trenger. Kanskje blir fokuset på utfordringene noen ganger for dominerende.
Kanskje er det nettopp derfor temaet avdiagnostisering vekker så mange reaksjoner.
For dette handler ikke bare om medisinske vurderinger. Det handler også om hvordan mennesker forstår seg selv, hvordan samfunnet møter dem, og hvilke behov diagnoser egentlig skal dekke.
Temaet har interessert meg i mange år, og nettopp derfor følger jeg denne utviklingen med stor interesse. Det blir spennende å se hvordan den fortsetter, både i Sverige og her i Norge. Kanskje vil vi i fremtiden få en annen forståelse av diagnoser enn den vi har i dag. Kanskje vil vi bli flinkere til å skille mellom personlighet, livsutfordringer og det som faktisk er en nevrologisk diagnose.
Spørsmålet er kanskje større enn selve diagnosene:
Når hjelper diagnoser mennesker – og når risikerer de å bli noe man føler seg bundet av?
Vil du skrive for Hodebry?
Send inn til hodebry@mentaltperspektiv.no.
Hodebry er erfaringer og meninger, fag og synsing, dikt, noveller, dagbok, blogginnlegg og sakprosa om psykisk helse. Noen av skribentene her er pasienter, noen har vært pasienter, noen er proffe forfattere og kunstnere, andre sender inn sin aller første tekst, noen er behandlere og terapeuter, andre er pårørende.
Hodebry er en måte å bidra til en åpen debatt og et fritt ordskifte. Det gir færre tabuer og fordommer. Når du som selv har kjent det på kroppen forteller om dine egne erfaringer, kan det kanskje også være veien til bedre psykisk helsevern og forebyggingstilbud for flere i landet vårt, enten du selv er plaget av hodebry eller ønsker å være til hodebry. Uten hodebry kommer vi ikke videre!
Vi honorerer ikke bidrag, men sørger for at dine synspunkter blir en del av den offentlige samtalen om psykisk helse.
Send en arbeidsprøve eller ferdig tekst til hodebry@mentaltperspektiv.no. Vi tar også imot fotografier, tegninger og tegneserier.
Husk at alt du sender inn må være ditt eget arbeid. Si fra hvis det har vært publisert tidligere.
Alle innsendte bidrag blir redaksjonelt vurdert. Ikke alle kommer gjennom nåløyet for publisering, men vi vil gi deg tilbakemelding så fort som mulig og innen 2 uker uansett.
Dersom din tekst blir godkjent, blir den publisert i dette nettmagasinet. Den kan bli delt i sosiale medier og i papirutgaven av Mentalt Perspektiv, som går ut til medlemmene i Mental Helse fire ganger i året.
Vi setter stor pris på at du skriver under eget navn, men du kan også velge å være anonym.
Tekstene i Hodebry-spalten er uttrykk for skribentens egne meninger og erfaringer.