Hvilken næringsdrikk vil du ha?

Opplevelsen rundt måltider for en med autismespekterforstyrrelser og anoreksi.

Måltider, er et stort og viktig tema for meg å skrive om … Siden jeg var 13 år har jeg slitt med spiseforstyrrelser/anoreksi. Da jeg var 23 år fikk jeg diagnosen Asperger syndrom (autismespekter forstyrrelser). Det er medfødt, men jeg ble ikke utredet for dette før i 2019.

Under måltider er det ekstremt viktig for meg med ro og forutsigbarhet

Jeg tenker igjennom alt jeg gjør underveis, fra jeg starter å planlegge et måltid, til alt er ryddet vekk. Hvor jeg sitter i forhold til hvor de andre sitter. Egen tallerken/skål til ulike måltider. Eget glass og sugerør til ulik drikke. Eget bestikk. Hvis jeg ikke skal spise hjemme tar jeg alltid med eget. Jeg spiser ofte samme maten flere ganger i døgnet, og i flere uker og måneder i strekk. Måltidene er samme tid hver dag. Jeg må ha klokke så jeg ikke spiser for fort/sakte.

Jeg har tidligere hatt behov for å sortere all maten fra hverandre. Nå føles det lettere å ha alt blandet. Jeg blir stresset av flere «komponenter», redd for å spise feil rekkefølge. Vil helst spise en og en ingrediens/type mat, men det har jeg tidligere fått kjeft for, det er visst ikke «vanlig». Det stresser meg, jeg vet ikke hvor jeg da skal starte. Da er det lettere å ha «alt som en enhet.» Hver bit jeg tar tenker jeg over, det går ikke av seg selv.

Det føles litt som et prosjekt hver gang. Derfor er det også lettere å velge det samme måltidet på nytt og på nytt, da vet jeg hvordan det lukter, hvordan jeg skal «håndtere» maten fra start til slutt, og hvordan den føles i magen underveis og etterpå.

Alle disse tingene blir enda mer viktig for meg i utrygge og urolige omgivelser, og i slike situasjoner vil jeg jo helst være mest mulig «normal». Så det er ofte veldig vanskelig å spise med andre, enn noen få nære som jeg har spist mye med.

Autisme og spiseforstyrrelser

Mange (ikke alle) med autismespekterforstyrrelser har et komplisert forhold til mat.
Anoreksi er jo også en diagnose hvor mat er utfordrende og vanskelig. Disse to diagnosene kan krasje i behandling av spiseforstyrrelser. Psykiateren min sier at de med autisme ofte trenger å bli møtt annerledes enn de uten autisme. Det er også mange med anoreksi som har autistiske trekk, så det kan bli ganske komplisert på en avdeling hvor alle skal følge samme regler med samme behandlingsmodell.

«Når jeg er utrygg, synes jeg valg og spørsmål er kjempevanskelig.»

Ikke alle passer inn i en ferdig behandlingsmodell

Kort fortalt så er MIN opplevelse at i behandling for spiseforstyrrelser skal «alt» normaliseres, pasienten skal kunne tåle det uforutsigbare, man skal ikke ha «regler» for hvordan spise maten, skal ikke bruke for lang tid, man skal måtte tåle uro rundt seg, man må ta valg selv, men skal likevel gjøre som de mener er riktig.

Jeg personlig synes det var vanskelig å forstå alle disse reglene. Det føltes strengt og jeg ble veldig usikker av kravene om alt man skulle gjøre/ikke gjøre. Det gjorde meg rett og slett veldig utrygg. Jeg har fått kjeft flere ganger for å gjøre «feil».

Når angsten bobler over fordi jeg er så usikker og redd for å gjøre feil, klamrer jeg meg enda mer fast til mine egne trygge måter å håndtere det på, det siste jeg trenger da er kjeft for hvordan jeg desperat prøver å fullføre måltidet som allerede er så vanskelig.

Hvis jeg ikke kunne gjøre det på min måte så ble ikke måltidet fullført, det ble rett og slett for vanskelig fordi jeg ikke viste hvordan jeg skulle klare å forholde meg til situasjonen. Det endte som regel opp med hyperventilering og selvskading.

Jeg trengte ro, trygghet, tålmodighet og forståelse for at det var vanskelig.
Aksept for at jeg må gjøre det på min måte, og støtte på at det er greit.
Ikke alle passer inn i en ferdig behandlingsmodell.

Alle individer er unike og har ulike behov.

En annen viktig ting for meg var ORDBRUK

Flere steder hvor de behandler spiseforstyrrelser er det vanlig å ha 30 minutter på å fullføre «vanlig mat». Hvis det ikke det blir spist innen den tiden, så får man 15 minutter på å drikke resterende kalorier som næringsdrikk. Hvis næringsdrikken heller ikke blir fullført kan noen (ikke alle) få tilbud om å få resten i sonde, altså flytende form via en sondeslange som blir lagt ned i magesekken via nesa. Det kan gjøres frivillig.

Hvis man er innlagt på tvang og i tillegg har tvangsernæringsvedtak, har man ikke et valg, da blir du sondet uansett om du ønsker eller ikke.

I perioder av livet mitt har jeg hatt tvangsernæringsvedtak, som da betydde i praksis at hvis jeg ikke klarte å få i meg mat/næringsdrikke eller bli sondet rolig med to i personalet, ble det en maktkamp mellom meg og fem i personalet i en spesial laget «sondestol» eller fastspent i belteseng.

Når jeg er utrygg synes jeg valg og spørsmål er kjempevanskelig.

«Hvilken næringsdrikk vil du ha?» Hvordan skulle jeg velge hva jeg ville ha da jeg ikke ville ha noe i det hele tatt. Tenk om jeg valgte «feil», tenk om de synes jeg er ekkel som velger vanilje eller jordbær? Eller tenk om de tror jeg vil ha sjokolade fordi jeg velger den som smaker kakao?

I hodet mitt ble det også totalt feil, jeg «ville» jo ikke ha noe som helst. Jeg synes det er vanskelig å lyve, så å svare hvilken jeg «ville» ha ble totalt krasj i hodet mitt.
Da jeg ble møtt med krav om å måtte ta et valg selv om hvilken smak jeg ville ha så ble jeg så stresset og frustrert (på meg selv) fordi jeg synes det var så vanskelig, at jeg endte opp med at jeg gikk fra kjøkkenet, jeg ga opp. Valget ble for stort og feil, i mitt hodet.

Noen ganger er det best at noen bestemmer for meg, rett og slett hjelper meg med valg. Spesielt i vanskelige eller stressende situasjoner.

Neste spørsmål de ansatte spurte meg da var «vil du være med på frivillig sonding?»
Nei, ikke søren om jeg VILLE være med på FRIVILLIG sonding. Det boblet over inni meg fordi det måtte de jo forstå at jeg ikke ønsket, det var jo et TVANGSvedtak, så det var absolutt ikke frivillig. Igjen klarte jeg ikke å «lyve» med å svare «ja». Det ble bare totalt feil i hodet mitt. Så da kom de fem stykker fra personalet for å fullføre.

En i personalet som kjente meg godt, kunne komme en annen dag og si bestemt, men vennlig, «kom så går vi og blir ferdig med dette måltidet». Også kunne jeg bli forsiktig med og sonde med to i personalet, uten fysisk makt, kun en støttende arm.

Ordbruk kan ha så vanvittig mye å si.

Veien fra tvangssonding til å spise «vanlig» mat

I behandling for anoreksi har jeg alltid opplevd det som et krav å måtte spise fast føde på avdelingen over lenger tid for å kunne skrives ut. Hele situasjonen med uro og angst gjorde så det føltes umulig og håpløst for meg. Jeg klarte ikke å forholde meg til vanlig mat.
Så jeg ga opp!
Hva var poenget med å prøve å få i meg næringsdrikken når jeg uansett ikke ble skrevet ut? Det føltes meningsløst å kjempe så hardt med noe så vanskelig, uten noe oppnåelig mål.

Høsten 2014 fikk jeg en behandler som mistenkte autismespekterforstyrrelser. Hun forsto at her måtte de tenke litt annerledes enn den vanlige behandlingsmodellen. Da hun kom inn i teamet mitt var jeg på skjerming med fotfølge på grunn av flere selvmordsforsøk. Jeg ble og tvangssondet.
Jeg forklarte skriftlig til denne nye behandleren at jeg ønsket å leve utenfor sykehuset, og ikke orket å være innlagt mer.
Hun valgte å ta sjansen på å stole på meg, selvom flere andre rundt meg var usikre.

Vi lagde avtaler som jeg kunne mestre, som var oppnåelig og realistiske for meg, og som ga meg motivasjon til å kjempe igjen.
Blant annet kunne jeg bli skrevet ut når jeg klarte å få i meg nok næring med næringsdrikker.
Jeg fikk drikke næringsdrikkene på rommet mitt, så jeg slapp uro med andre pasienter og flere i personalet.
En i personalet satt litt på avstand (og så meg og det jeg drakk) under måltidet, ikke helt tett opp til meg.
Jeg fikk bruke litt lenger tid enn vanlig.
Vi lagde en plan sammen på hvordan øke mengden næringsdrikke og trappe ned på sondemat.

På bare ett par måneder gikk jeg fra låste dører inne på skjermingsrom, fotfølge (på grunn av flere selvmordsforsøk), tvangssonding, masse angstanfall (hyperventilering) og selvskading, og null utgang på lang tid, til å bli skrevet ut og få i meg nok næring med næringsdrikker.

Hjemme begynte jeg også raskt å bytte ut mer og mer næringsdrikker med vanlig mat.
Det føltes trygt nok hjemme, i rolige omgivelser uten masse regler, overvåkning og meninger om alt jeg gjorde eller ikke gjorde.
Eneste regelen var at jeg måtte få i meg avtalt mengde kalorier for å holde vekten stabil.
Og det har jeg med god støtte og hjelp fra mamma og teamet rundt meg hjemme klart.

Tenk – etter så mye tvang og angst, så har jeg nå vært hjemme i over 6 år!

Må presisere igjen at alle er ulike, for en annen kan dette bli helt feil. Jeg tenker at ved å dele min erfaring så kan kanskje andre også tørre å tenke litt annerledes når det «vanlige» ikke hjelper.