– Hadde jeg visst hvordan det skulle bli, hadde jeg løpt motsatt vei
– Men så er han så snill, kreativ, morsom og veldig kjekk. Vi er veldig samkjørte og sterke sammen tross alt. Nå er kjærligheten investert, og han er mitt menneske, forteller kona til mannen med ADHD og angst.
– Å være pårørende er ensomt
1,5 millioner mennesker i Norge er pårørende, anslår Helsedirektoratet.
Mentalt Perspektiv har intervjuet noen av dem om hvordan det er når en nær blir psykisk syk.
Noen har valgt å være anonyme av hensyn til den som er syk. Redaksjonen vet hvem de er. De omtalte har samtykket.
Hvilken diagnose har den du er pårørende til?
– Jeg er pårørende til min mann, som har ADHD, generalisert angstlidelse og panikkangst.
Har du fått informasjon fra kommunen, lege, helsevesen eller andre instanser underveis, eller må du finne frem selv?
– Jeg fikk ingen informasjon eller tilbud i forbindelse med angstdiagnosen. Da han ble diagnostisert med ADHD, ble vi tilbudt et kurs for voksne nydiagnostiserte og deres pårørende, og jeg var veldig glad for å komme på kurs. Men da det var ferdig følte, jeg at jeg egentlig kunne holdt et bedre kurs selv, og det var ingen ny informasjon eller noen tips jeg og vi kunne ta med oss. Det var skuffende.
Opplever du at den du er pårørende til får den behandlingen de skal få?
– Det er vanskelig å svare på, for vil den syke ta imot hjelp? Min mann har gått i terapi hos psykolog i to runder og også forsøkt 4 dagers behandling. Da gikk det mot en bedring, men da korona kom, falt han tilbake. Han vil ikke forsøke medisiner, verken for angst eller ADHD, da han er veldig redd for å bli påvirket av noe og at han skal miste kontrollen.
Hva er det vanskeligste med å være pårørende?
– Det vanskeligste er å ha tålmodighet og forståelse for hans reaksjoner. Noen ganger reagerer han instinktivt, og forstår det ikke selv. Eller han kan skylde på andre ting enn det som faktisk trigger. Men jeg prøver å huske på at han er syk. For du ville ikke bedt en rullestolbruker om å begynne å løpe? Noen ganger glemmer jeg meg og blir sint. Men vi lander alltid på en løsning, selv om det ikke alltid er den noen av oss ønsker. Vi jobber med kommunikasjonen på daglig basis og forsøker virkelig å forstå hverandre, og være der for hverandre både fysisk og mentalt.
Hvordan påvirker rollen som pårørende resten av livet ditt?
– Rollen som pårørende føles noen ganger som en kombinasjon av å være mor og koordinator. Jeg føler at han kan dytte meg foran seg og forventer at jeg skal ta ansvar og ordne opp. Noe jeg også ofte har gjort, da det ligger i min natur. Nå prøver jeg å overlate det jeg kan til han.
ADHD gir ham mange innfall, og det har påvirket økonomien. Det har tidvis vært kritisk økonomisk, men nå er det heldigvis romsligere. Jeg blir veldig sliten av at det «alltid» er noe nytt. Men han sier selv at det har gått «ørten» runder i hodet hans før det kommer til meg. Samtidig stopper angsten han fra å gå på for eksempel kino, konserter, festivaler, fester, og restaurant. Derfor gjør jeg dette ofte alene. Han var ikke med på seremonien da barna våre ble konfirmert. Han var i selskapet og det gikk fint, men ungene savnet selvsagt pappa i salen under selve seremonien.
Han er en god mann som møter meg i døren med åpne armer når jeg kommer hjem fra noe, men jeg skulle ønske vi kunne ha flere av disse opplevelsene sammen. At vi går glipp av alt dette sammen, er en stor sorg jeg ikke får kontroll over. Ungene og jeg gjør så klart ting alene, men da mangler jo pappa. Men vi forsøker å fokusere på ting som gir oss glede sammen. Som å gå turer, se film i sofaen, gå på museum og kunstutstillinger.
– Ikke vær den mannen som skal tåle alt
Hva hadde hjulpet deg aller mest som pårørende?
– At folk rundt oss ikke sa meningene sine om min manns valg til meg, men til ham. Jeg føler at jeg ofte havner i en mellomposisjon, som en forsvarsadvokat og må forklare og unnskylde hans valg. Det oppleves veldig slitsomt å være i midten. Men de siste årene har jeg merket at jo mer åpne og tydelige vi er om utfordringer og problemer, jo mer forståelse møter vi. Jeg har derfor stor tro på åpenhet mot de rundt oss.
Er det noe du vet nå som du gjerne skulle visst da livet som pårørende startet?
– Jeg sier til min kjære at hvis jeg en gang går fra deg, så er det ikke fordi kjærligheten min til deg er borte, da er det fordi jeg ikke klarer å leve med diagnosene lenger. Jeg føler det er slemt å si, men ærlig. På en annen side er jo diagnosene en del av ham. Noen ganger er jeg også usikker på hva som er personligheten hans, og hva som er sykdom.
Min mann ble gradvis dårligere etter vi fikk barn. Det har vært beintøft. Nå er de ungdommer og begynner å forstå litt mer av pappas reaksjonsmønster, men jeg har skjult og slettet over mye opp gjennom årene.
Han er i full jobb, og det tar mye fokus og energi. Jeg er veldig stolt av at han presser seg der, og gjennomfører, men jeg har tidvis, særlig da ungene var små, følt meg som en alenemor. For han hadde ikke noe energi til ungene når han kom hjem.
Hadde jeg visst hvordan det skulle bli, hadde jeg løpt motsatt vei. Men så er han så snill, kreativ, morsom og veldig kjekk. Vi har vært sammen i over 20 år, og har funnet en slags rytme i livet. Vi er veldig samkjørte og sterke sammen tross alt. Nå er kjærligheten investert, og han er mitt menneske.
Nyheter og lesestoff fra MentaltPerspektiv.no rett i innboksen? Meld deg på nyhetsbrevet her:
