Når behandlingen ikke virker lenger
– Vår påstand er at man stort sett bare har ett modus i psykiatrien, og det er å bli frisk. Vår andre påstand er at det faktisk er en del psykiske lidelser man ikke blir helt frisk fra, sier psykiateren.
– For pasienter med alvorlig psykisk lidelse, vedvarende symptomer og mange mislykkede behandlingsforsøk kan ytterligere behandling med kurativt mål gjøre mer skade enn nytte. Derfor trenger vi et tilbud om palliativ psykiatri, sier psykiater Anders Malkomsen.
Sammen med Carl Tollef Solberg, lege og filosof, har han skrevet en kronikk der de to slår et slag for en ny måte å tenke rundt psykaitriske pasienter som ikke blir friskere.
Les også:
Hun har vært pasient og er kritisk til å avslutte behandlingen for tidlig:
– En større tiltro til pasienten hadde vært fint!
«Jeg mener palliativ psykiatri allerede har blitt praktisert i lang tid, uten at man har kalt det ved dets rette navn.
Jeg mener at pasienter med tunge psykiatriske diagnoser som i årevis blir henvist til støttesamtaler, uten tilbud om fysisk trening, nøkler til nye sosiale nettverk, eller meningsfull aktivitet generelt, i praksis får palliasjon.
Ved nå å kalle det palliativ psykiatri, risikerer vi å fjerne håpet for disse pasientene ytterligere.»
Hva betyr egentlig «palliativ psykiatri», Malkomsen?
– Palliativ psykiatri handler ikke om å gi opp pasienten, men om å skifte fokus fra kurasjon til å kunne leve et godt liv til tross for psykiske plager.
– Men det er et vanskelig spørsmål, svarer psykiateren.
– Det lange svaret er at palliativ psykiatri kan bety så mye forskjellig. Jeg er opptatt av at selv om man ikke kan gjøre noe mer for å kurere en psykiatrisk sykdom, betyr ikke det nødvendigvis at man skal gi opp, men at behandlingen må skifte mål. Behandlingen må da handle mer om livskvalitet og å leve med de lidelsene man har.
«Behandling med kurativt mål» betyr behandling med hensikt om å fjerne alle psykiatriske plager og symptomer pasienten lider av, slik at man ikke lenger oppfyller kriteriene for sin diagnose.
Merkelapp «behandlingsresistent»
Malkomsen forklarer at han mistenker at noe av det som skjer i dag er at behandlerne gir opp når de ikke klarer å kurere pasientene sine. Han forteller om en typisk historie: Pasienten er i en behandling, har kanskje ikke nytte av behandlingen, symptomene blir ikke mindre, funksjonen blir ikke bedre, og pasienten skrives ut, kanskje med merkelappen «behandlingsresistent».
– Mange pasienter får beskjed om at de ikke har nytte av behandlingen og da blir man skrevet ut. Alle behandlere sitter jo med en behandlingsveileder som sier at man skal prioritere pasienter som har nytte av behandlingen. Da finnes det litt forenklet ikke noe annet behandlingstilbud i dag.
Dette skjer ganske sjelden i somatisk behandling, mener han, at man overlater pasienter med så store smerter og funksjonstap til seg selv. Og kanskje er det sånn fordi man i psykiatrien ikke har hatt det han kaller det palliative perspektivet.
– Det vi ikke ønsker, sier psykiateren, og viser til kollega Carl Tollef Solberg, lege og filosof, som han har skrevet en kronikk om temaet sammen med, – … det vi ikke ønsker, er å redusere dette til en debatt som handler om omsorg og lindring ved livets slutt. Det er for snevert. Det er ikke den forståelsen av palliasjon vi prøver å bringe inn. Vi har en bredere forståelse av palliasjon, som handler om å sette livskvalitet i sentrum for behandlingen der kurasjon ikke er mulig, understreker han.
"Pasienten har en forestilling om at hun ønsker en psykolog"
Bør handle mindre om symptomer og plager
Psykiateren er opptatt av at man i det palliative perspektivet ikke fokuserer så mye på symptomer og plager, som jo er det psykiatrien tradisjonelt sett er opptatt av, innrømmer han.
– For psykosepasienter er det for eksempel de såkalt positive psykosesymptomene vi mest er opptatt av i den kurative behandlingen. Hørselshallusinasjoner, vrangforstillinger, og så videre. Vi er opptatt av de skal bort. Men når vi leser forskningen, ser vi at mange pasienter klarer å leve med en god del psykotiske plager og likevel ha gode liv.
Men det krever en omstilling og at man får hjelp til å finne mening i tilværelsen, forklarer psykiateren. Han vil at meningen med livet og livskvalitet skal få større plass i psykiatrisk behandling.
Klar for å skrote schizofrenibegrepet
Finnes bare ett modus i psykiatrien: Å bli frisk
– Når kurasjon ikke er realistisk, slik det dessverre er for noen pasienter, synes vi at man i større grad skal få velge de behandlingsmålene man ønsker som pasient. Og da vet vi fra forskningen at mange pasienter er opptatt av livskvaliteten sin, mye mer enn av symptomer.
Og det valget finnes ikke i psykiatrien i dag?
– Vår påstand er at man stort sett bare har ett modus i psykiatrien, og det er å bli frisk. Vår andre påstand er at det faktisk er en del psykiske lidelser man ikke blir helt frisk fra.
Malkomsen er rask med å understreke at dette gjelder relativt få pasienter.
– Kommer man inn i psykiatrien med en angsttilstand eller en tvangslidelse, bare for å nevne noen få eksempler, vet vi at det finnes masse behandling som har nesten 100% kurasjonsrate.
– Vi må ikke gi inntrykk av at ingenting er kurabelt i psykiatrien, men innenfor nesten alle diagnosegruppene er det noen som ikke blir kvitt symptomene, eller får hyppige tilbakefall. Bipolar lidelse er et godt eksempel på det siste. Mange med depresjon lever også med hyppige tilbakefall, og vet at de kommer til å bli deprimert igjen. Det samme gjelder noen personlighetsforstyrrelser.
Men kan man ha to tanker i hodet samtidig – at vi jobber for å utvikle nye metoder i psykiatrien samtidig som man kan jobbe med å lære å leve med symptomene?
– Ja, det håper jeg da! Min hovedjobb er å forske fram nye metoder å få folk friske på. Vi jobber hver dag for å gjøre metodene våre mer effektive, og gi den riktige hjelpen til de riktige pasientene til enhver tid. Men alle som jobber med psykiatrisk behandlingsforskning, vet at det er veldig lang tid til vi har kommet dit at vi kan klare å kurere alle. Det er mange pasienter som ikke blir friske i dag, og vi må gjøre noe for dem også.
Men hva om man gir opp pasienten for tidlig?
– Det finnes nok endel tilfeller i dag hvor man gir opp for tidlig. Man gir opp ting man kunne ha kurert, kanskje med en annen behandling, eller mer intensiv behandling. Men ved å innføre palliativ psykiatri, tvinger vi klinikerne til å ta stilling til «Hva holder jeg egentlig på med nå, er dette palliasjon eller er det kurasjon?». Og: «Hvis det er palliasjon, er jeg helt sikker på at jeg har gitt denne pasienten den behandlingen som er tilgjengelig?»
Malkomsen forteller om hvordan legene jobber med kreftpasienter.
– Det er mye arbeid som legges ned i å avgjøre at man skal over i en palliativ fase. Da setter man seg ned i tverrfaglige grupper og går gjennom alt man har gjort for den pasienten. Det alvoret der, det er det jeg håper og tror at man kunne fått inn i psykiatrien.
– Jeg frykter at mange psykiatriske pasienter får avsluttet sin behandling på relativt tynt grunnlag fordi vi ikke har kultur for systematisk utprøving av dokumenterte behandlingsmetoder. Vi trenger en mer systematisk måte å forholde oss til behandlingsmetoder på, der man sammen sier «hva er det vi kan prøve nå?», før man gir opp.
Malkomsen mener vi trenger en endring i hvordan vi tenker på psykiske lidelser.
– Tradisjonelt har vi gjerne tenkt at pasienten kom inn i psykiatrien, ble frisk, og så kom ut igjen. Ferdig. Dette er en holdning som fortsatt preger feltet. Men: Noen blir aldri friske. Uansett hva vi gjør, hjelper det ikke. Det ligger ofte en resignasjon hos helsepersonell og pårørende i møtet med dette. I praksis sendes man da til kommunen og får det tilbudet som tilfeldigvis finnes der man bor. Vi vet ikke om det som skjer i kommunen virker lindrende eller bedrer livskvaliteten, fordi vi har lite forskning på hva som faktisk gir god lindring og livskvalitet for pasienter med psykiske lidelser.
Den pasientgruppen som ikke blir frisk, fortjener mer evidensbasert og systematisk behandling, mener han.
– Jeg tror at om man hadde samlet seg og sett på metoder for lindring og økt livskvalitet, ville man kommet opp med bedre metoder enn de vi har i dag. Men jeg vet ikke hva de skulle vært; det må vi undersøke gjennom mer forskning.
– Presset om å bli frisk er en belastning
En ting har overrasket ham i møtet med pasientene. Mange forteller at de føler at de kjenner seg presset til å bli litt bedre, litt friskere, hele tiden. Og at de feiler som pasienter når det ikke skjer.
– Presset om å bli frisk er en belastning. Det har overrasket meg hvor sterkt dette behandlingspresset er – presset om å endre seg for å få lov til å fortsette å ha kontakt med helsevesenet. Det er en voldsom byrde å måtte endre tankegangen eller personligheten sin for å få hjelp, og å føle seg som en total fiasko fordi man ikke får det til. Det finnes en idé om en «ideell pasient» som alltid blir litt bedre, som dermed fortjener plassen.
Hvordan er det for behandleren å ha en pasient som ikke blir bedre?
– Jeg tror det er viktig å ha forventninger til pasienten når kurasjon er realistisk. Men det kan bli en voldsom belastning når denne forventningen fortsatt henger over pasienter som ikke blir friske.
Noen behandlere har pasienter de vet ikke kommer til å bli friske, forteller han, men de opplever seg likevel som et slags livsvitne. De er støttende, med en form for eksistensiell omsorg. Samtidig kan de ikke forsvare dette overfor Helsedirektoratet eller sjefen eller andre, for det passer ikke inn i behandlingsveilederen.
– Som behandler kan man føle avmakt når man ikke har mer å tilby enn det man tidligere har sett at ikke virker – enten det er medisiner eller terapi. Det er mange mennesker man ikke klarer å hjelpe så mye som man ønsker, og det er tungt å skuffe både seg selv og pasienten dag etter dag, og kjenne på avmakten. Det å kunne si: «Vi har noe å tilby også da» – med en palliativ tilnærming – det gir håp.
Nyheter og lesestoff fra MentaltPerspektiv.no rett i innboksen? Meld deg på nyhetsbrevet her:
