– Man må ikke være frisk for å leve et godt liv

Hun har levd med psykosesymptomer siden ungdomstiden. I dag er erfaringene fra et langt pasientliv blitt en del av jobben til Sivje Cathrine Felldal.

I jobben som erfaringsspesialist møter Sivje Cathrine Felldal mennesker som står i livskriser, psykoser og tunge hverdager.

– Jeg kan vise at livet ikke trenger å være perfekt for å være meningsfullt. Det kan gi håp når andre har mistet sitt. Mange av dem jeg møter kjenner på skam eller tenker at de må «bli friske først». Jeg prøver å vise at det går an å bygge et liv parallelt med utfordringer, sier hun til Mentalt Perspektiv.

Å leve et godt liv handler mer om støtte, meningsfullhet og tilhørighet enn om symptomer, ifølge Sivje. Rollen hun har kalles både erfaringsspesialist, erfaringskonsulent og brukerspesialist, men essensen er den samme: at egne erfaringer blir et verktøy for å løfte andre.

Sivje beskriver sin egen historie uten dramatikk, men med en ro som kommer av å ha levd med psykiske helseutfordringer i flere tiår. I dag er hun 49 år og har hatt psykosesymptomer så lenge hun kan huske – helt tilbake til ungdomsskolen.

– Jeg var kanskje 14 år da jeg begynte å merke det. Det ble en del av livet mitt før jeg visste hva det var. Jeg prøvde å skjule det lenge, fordi jeg ikke ville skille meg ut. Det tok mange år før jeg skjønte at dette faktisk var psykose, og ikke bare noe jeg «fant på» eller burde klare å kontrollere.

«Du kommer ikke til å fungere ordentlig»

Selv om symptomene var der lenge, tok det over ti år før Sivje fikk riktig diagnose. Da hun var rundt 26 år kom den «endelig» – men med en beskjed som var tung å bære.

– Jeg ble forespeilet et liv som ganske dårlig. At det ikke var lurt å prøve meg i en vanlig jobb. At jeg ikke kom til å fungere ordentlig.

Det føltes som å få fremtiden ristet ut av hendene.

– I dag vet vi heldigvis mye mer. Vi vet at prognoser ikke er skjebner, og at mange med psykose lever helt vanlige, gode liv. Den kunnskapen gjør en enorm forskjell.

Hvordan har du opplevd møtene med helsevesenet?

– Det har vært både gode og vonde erfaringer. Den polikliniske behandlingen har stort sett vært god, for der rakk folk å bli kjent med meg. Jeg har opplevd å få tillit og tid, og at noen så meg som mer enn sykdommen. De kortvarige innleggelsene har vært vanskeligere. Da ble jeg ofte misforstått og fikk følelsen av å bare bli oppbevart.

Når du er dårlig og møter nye folk hver dag, blir du ofte definert av det mest kaotiske øyeblikket ditt, og ikke av det hele mennesket du er, ifølge Sivje. Men hun har også møtt fagfolk som har vært helt avgjørende.

– Det var noen som så potensialet mitt og ikke bare utfordringene. Jeg hadde ikke vært her i dag uten dem. De møtene bærer jeg med meg, og de minner meg daglig på hvor stor forskjell en god relasjon kan utgjøre.

– Har fortsatt ting jeg strever med

Det som først fremstod som et dystert fremtidsbilde, har blitt en ganske annen fortelling. Sivje kan i dag vise til en høy utdannelse og god jobb-CV. Hun har hovedfag i litteraturvitenskap og har jobbet nesten to tiår som forlagsredaktør.

– Jeg har ikke hatt kapasitet til å jobbe fulltid. Jeg har fortsatt ting jeg strever med, men jeg har jobbet ca. 50 prosent og har ikke vært mer borte enn mange andre av mine friske kollegaer, forteller hun.

Å ha en jobb og et fellesskap ga henne struktur og identitet. Etter 18 år i samme bransje kjente imidlertid Sivje behov for forandring.

– Jeg begynte å kjenne at kanskje historien min kunne brukes til noe mer. Jeg hadde levd med dette så lenge at erfaringene mine ikke lenger føltes som en byrde, men som noe jeg kunne sette i arbeid.

Da stillingen i FACT-teamet dukket opp, tok hun sjansen. Hun visste at jobben krevde at man har et avklart forhold til sin egen historie, men ikke helt hva den innebar.

– Jeg hadde behov for å utfordre meg selv og gjøre noe meningsfullt. Å gi ut bøker er også meningsfullt, men dette ble virkelighetsnært og givende på en helt annen måte, forteller hun.

– Pasientene har så mange ressurser

FACT står for «Flexible Assertive Community Treatment», og er en jobbmodell der et tverrfaglig, ambulerende team gir langvarig og oppsøkende behandling. Hvert team består av psykolog, psykiater, sykepleier og vernepleier – samt en erfaringsspesialist.

– Mange av de jeg møter er underlagt TUD (tvang uten døgn) – en form for tvungent psykisk helsevern, der man bor hjemme eller utenfor institusjon, i stedet for å være innlagt. Da er det ekstra viktig å skape en god relasjon. Å kunne være der for dem på litt andre måter – med hjelp til å handle, samtaler og turer. Jeg drar ofte hjem til folk. Jeg prøver å være en som folk kan snakke med uten frykt for å bli vurdert. Mange sier det er lettere å åpne seg for meg fordi jeg vet hvordan det kjennes.

Hun legger til:

– Og så bidrar jeg med perspektiver i teamet. «Sånn kan det oppleves fra innsiden» eller «dette kan trigge mer enn det hjelper». Det gjør noe med måten vi planlegger behandlingen på.

En viktig del av jobben er aktivitetsgruppa hun er med på å arrangere en gang i uka. Der oppheves rollene enda mer. De gjør ting sammen som pasientene har lyst til, som å dra på bowling, café eller juleshopping. Noen av de viktigste samtalene kan skje på tur eller når man baker boller.

– Pasientene har så mange ressurser. Å kunne bruke hverandre og trekke hverandre opp har vært veldig vellykka, påpeker Sivje om den mer utradisjonelle formen for terapi.

– Alt trenger ikke være fint hele tiden

Å hjelpe folk til å ha selvstendige liv, som ikke bare handler om å være pasient, men et menneske med jobb, relasjoner og meningsfulle ting, er essensielt, ifølge erfaringsspesialisten.

– Noen legger lista veldig høyt, det tenker jeg er uheldig. Man risikerer å bruke hele livet på noe som kanskje aldri skjer. Selv er jeg ingen suksesshistorie – men alt trenger ikke være fint hele tiden. Det aller hyggeligste jeg får høre, er når noen sier at jeg er til inspirasjon.

Hva er mest utfordrende?

– Man står litt i en spagat mellom pasienten og rollen som helsepersonell. Noen historier treffer min egen veldig. Da må jeg bruke verktøyene mine for å ikke bli dratt for langt inn. Samtidig er det jo nettopp erfaringen min som gjør meg verdifull i jobben. Det er en balanse. Men vi snakker godt sammen i teamet, og jeg får støtte når jeg trenger det.

Brukermedvirkning er lovpålagt, men krevende, ifølge Sivje. De er for få ansatte til for mange pasienter. Følelsen av å ville hjelpe flere enn man rekker er noe hun og kollegaene stadig kjenner på.

Likevel finnes det lyspunkter.

– Når vi får det til, er det fantastisk. Når noen opplever at de blir tatt på alvor, eller når vi ser glimt av mestring i en hverdag som kanskje har vært helt svart. Det gjør jobben verdt alt.

Slitne pårørende

En av hjertesakene hennes er pårørende. For hver pasient står det mange på sidelinjen som bærer enormt mye og får altfor lite støtte. Sivje kjenner det igjen fra sine egne pårørende. De skjønte ikke alltid hva hun gikk gjennom.

– Pårørende er en enorm ressurs, men blir slitne når de står alene. Jeg ønsker å gi pårørende rom, gi dem forklaringer og trygghet, påpeker hun.

Når pasienten er i krise, er også de pårørende det.

– Folk er gjerne ikke vanskelige, de har det vanskelig. Det lett å glemme at det er kjærlighet som gjør folk brysomme, bekymring som gjør folk insisterende og frykt som gjør folk sinte. Dette er allmenne psykologiske reaksjoner.

– Jeg forstår meg selv bedre nå

Sivje forteller at det å få innblikk i liv som er mye tøffere enn sitt eget, gir perspektiv.

– Jeg tenker ofte at jeg er heldig, at jeg forstår meg selv bedre nå. Å høre andres erfaringer som kanskje er like eller annerledes, gir meg en bedre forståelse av det jeg selv har strevd med. Livet trenger ikke være perfekt for å være godt. Det må bare være ditt.

---