– Man er så mye mer enn det man strever med
Morgenen ligger stille over Hønefoss sentrum. På et kontor i et mursteinsbygg gjør 22 år gamle Iben Johannes Kure seg klar for arbeidsdagen. Mye av jobben foregår riktignok ikke her inne.
Som erfaringsspesialist i FACT Ung Ringerike skjer ofte de viktigste samtalene i bil, på kafé eller på tur til butikken. I møte med unge som strever med psykisk helse, skolevegring og komplekse livssituasjoner møter Iben ungdommene der de befinner seg.
– I motsetning til kollegaene mine har jeg ikke mange år på skolebenken. Jeg gikk nesten rett fra videregående til denne jobben, forteller Iben.
I det tverrfaglige FACT ung-teamet jobber han sammen med psykolog, psykiater, sykepleier, vernepleier, familieterapeut, sosionom og spesialsykepleier. Som erfaringsspesialist bidrar Iben med brukerkompetanse formet av egne erfaringer knyttet til kjønnsinkongruens og autisme – ikke som fasit, men som et annet blikk inn i behandlingen.
-Fagfolk misforstå ofte
Hva er en erfaringskonsulent?
En erfaringskonsulent er en person som er ansatt i tjenestene eller andre organisasjoner på bakgrunn av sin erfaringskompetanse, som bruker og/eller pårørende.
Erfaringskonsulenter bidrar til økt brukermedvirkning på individnivå.
Erfaringskonsulenter som jobber på systemnivå kan bidra til at tjenesteutvikling tar utgangspunkt i brukernes og pårørendes behov.
Kilde: NAPHA
Var lite på skolen
Veien dit startet tidlig. Allerede på ungdomsskolen begynte ting å skurre.
– Jeg var veldig lite på skolen. Det ble tolket som angst og depresjon. Samtidig opplevde jeg at de som skulle hjelpe, mente det egentlig ikke var så ille som jeg sa det var.
I møte med hjelpeapparatet mistet Iben gradvis eierskap til egne utfordringer. Mye av problemene ble forklart som om det handlet om alt rundt, og ikke inne i Iben selv, forteller han.
–Da blir det vanskelig å nyttiggjøre seg behandling, for det føles ikke som ditt eget prosjekt, påpeker Iben.
Etter lang tid i utredning ble diagnosen Asperger syndrom satt. Det ga noen svar, men forklarte likevel ikke alt. Iben gjorde jo «alt riktig», gikk i behandling og fulgte opp psykiaterens råd, men ble ikke bedre.
– Jeg håpet det skulle være noe annet
Parallelt med dette bar Iben på en annen, mer grunnleggende uro – en følelse av at noe var fundamentalt feil.
– Det tok lang tid før jeg turte å tenke at det kunne handle om kjønn. Jeg håpet lenge at det skulle være alt mulig annet. At det skulle gå over i puberteten, eller når jeg begynte på videregående. Men det gjorde det ikke.
Iben forteller at det bandt ekstremt mye mentale ressurser å gå rundt og føle at alt på et helt grunnleggende nivå var feil.
–Det er vanskelig å forklare, men det tar plass. Mye plass.
I 19-årsalderen tok Iben fatt på prosessen for alvor, og ble etterhvert henvist til Rikshospitalet. For litt over ett år siden startet hormonbehandling, og Iben står nå på venteliste for kirurgi. Han beskriver kjønnsinkongruens nøkternt, uten store ord.
– For meg handler det om at jeg gikk fra jente til gutt. Så enkelt, og så komplisert.
Navnevalget ble også en del av prosessen. Valget falt på Iben fordi det er et kjønnsnøytralt navn, senere la han til Johannes.
– Da jeg skjønte at jeg var binær mann, føltes det riktig å ha et tydelig guttenavn også. Johannes er definitivt det.
Bruker sin egen historie
I møte med ungdommene er Iben bevisst på hvordan han bruker sin egen historie.
– Jeg deler veldig lite detaljer. Ofte er det nok for ungdommene å vite at jeg har erfaring, og at det gikk greit. De trenger ikke høre hele historien min.
Noen ganger kan han likevel hente frem noe gjenkjennelig.
– Hvis jeg snakker med noen som nesten ikke har vært på skolen, kan jeg si at jeg heller ikke var det. At det føltes helt håpløst, men at det likevel ordnet seg.
Han opplever at rollen som erfaringsspesialist gir en annen type tilgang enn tradisjonelle behandlerroller.
– Jeg blir ofte litt ufarliggjort. Ungdommene kan være mer ærlige, og jeg kan stille spørsmål som kanskje hadde føltes vanskeligere om de kom fra en psykolog.
Erfaringskonsulenten: – Man må ikke være frisk for å leve et godt liv
Når angst egentlig er sansesensitivitet
Særlig i møte med ungdommer med autismespekterdiagnoser opplever Iben at egne erfaringer gir ham et ekstra blikk.
– Noen ganger ser det ut som angst, men så handler det egentlig om lyd, lys eller andre sansesensitiviteter. At det er fysisk ubehagelig å være i et rom eller på et sted.
Han forklarer hvordan dette kan få praktiske konsekvenser.
– I stedet for å tenke eksponering og «bare presse seg», kan man finne løsninger. For eksempel bruke headset i butikken. Hvis noe faktisk gjør vondt, bør man jo finne en annen måte å gjøre det på.
Dette er erfaringer han selv har med seg.
– Jeg er ikke like sensitiv nå, men jeg har vært det. Så jeg har det alltid litt i bakhodet: Kan det være dette?
Viktig å gå stegene selv
Iben er tydelig på at identitetsutfordringer ikke er noe som bare gjelder enkelte grupper.
– Alle ungdommer strever med identitet. Det er en del av pakken. Forskjellen er at noen får ekstra utfordringer på toppen.
Det kan handle om kjønn, legning, psykisk helse – eller rett og slett om at livet ikke ble slik man hadde sett for seg.
– Mange sørger over et liv de trodde de skulle få, som viste seg å ikke være så lett likevel.
Når det gjelder kjønnsidentitet, er han forsiktig med å «se» eller tolke for mye på vegne av andre.
– For meg var det en ekstremt sårbar prosess. Jeg tror det er viktig at man får gå de stegene selv. Det viktigste er å lage et rom der det er trygt å snakke – ikke å presse frem svar.
Tar tid å forstå hva de har ansatt
– Det kan ta tid for arbeidsplasser å forstå hva de egentlig har ansatt, sier Iben om stillingen som erfaringsspesialist.
– Rollen er veldig ny, spesielt på FACT Ung-feltet. Alle vet hva en psykolog gjør. En erfaringsspesialist er fortsatt ukjent for mange.
Han mener det trengs mer bevissthet hos ledere om hvordan denne kompetansen kan brukes. Hvis man ikke legger til rette, kan erfaringsspesialister fort bli satt litt på sidelinja.
– Det er slitsomt å hele tiden måtte bevise at man har en plass. Samtidig opplever jeg at det har blitt bedre med tiden. Nå føles rollen min mye tydeligere. Jeg blir brukt mer bevisst, både i møte med ungdom, pårørende og i teamdiskusjoner
– Man er alltid mer enn det man strever med
Man kan jobbe så mye man vil med problemer, men man er alltid mer enn det man strever med, mener Iben.
– Å få se og oppleve hva man faktisk liker å gjøre, er essensielt. Hvis behandlingen bare handler om det som er vanskelig, kan det oppstå et tomrom når den er over og man plutselig skal «få til» skole, fritidsaktiviteter og vennskap.
Når Iben snakker om jobben sin, vender han ofte tilbake til det samme: håp.
– Noen ganger er det viktigste jeg kan bidra med, å vise at det kan se helt mørkt ut – og så bli bra. Ikke perfekt, men levelig.
I arbeid med ungdom er systemet rundt helt avgjørende, understreker han.
– Du kan gjøre så mye du vil med én ungdom, men hvis ikke pårørende og system jobber sammen, skjer det ingenting.
Kanskje er det nettopp her erfaringskompetansen har sin største verdi: i skjæringspunktet mellom fag, liv og det som ikke alltid lar seg måle.
– Man er så mye mer enn problemene sine, og det må behandlingen også romme.
FACT-Ung
*er et samarbeid mellom kommune og spesialisthelsetjeneste som gir helhetlig hjelp til barn og unge (ca. 12–25 år) med alvorlige psykiske helseutfordringer og/eller rusutfordringer – og familiene deres.
*består av tverrfaglig team som jobber der ungdommen er – hjemme, på skole eller i nærmiljøet.
* det finnes i dag 28 FACT Ung-team i Norge.