– Å være pårørende er ensomt

– Jeg var ganske irritert på systemet som ikke tok vare på meg og barna i annen grad enn at jeg fikk sykemelding for en periode da jeg måtte holde hodet over vannet med alt som skjedde.

Samboeren til Trine lider av kronisk klasehodepine. Han ble skrevet inn på DPS for angst- og depresjonslidelse som følge av klasehodepinen han lider av første gang høsten 2020.

Sammen har paret to barn i småskolealder. Da samboeren plutselig ble syk, fikk Trine ingen informasjon fra helsevesenet eller andre instanser, forteller hun, men måtte etterspørre alt selv.

Det er vanskelig for henne å forklare hvor sliten hun var. Men ett lite glimt har satt seg fast:

– Jeg husker at jeg sovnet flere ganger mens jeg leste bok på sengekanten for min eldste datter. Jeg husker hvor ubehagelig den følelsen var overfor henne, og føler det glimtet sier ganske mye.

Han er pårørende for sin kone:

– Ikke vær den mannen som skal tåle alt

Fikk tilbud om pårørendegruppe for kreft

Da samboeren hennes ble innlagt første gang, tok Trine kontakt med egen lege. Sammen fant de fram til en pårørendegruppe for kreftpasienter som beste alternativ. Det var det nærmeste de kom et tilbud til henne som pårørende. Senere fikk hun en samtale på DPS, men siden hun ikke var psykisk syk selv, kunne de ikke tilby mer hjelp.

– En av utfordringene jeg hadde med å være pårørende i starten var at jeg ikke hadde energi eller kapasitet til å søke hjelp selv. I tillegg mister man motet når man ikke får videre hjelp de plassene man søker etter den. Jeg husker at jeg ga litt opp etter å ha vært hos bedriftshelsetjenesten og DPS uten å få noe videre hjelp, det krevde mye å forsøke å fortelle hvorfor jeg var der uten å bli avvist. Jeg visste jo at jeg ikke var psykisk syk, selv om jeg så absolutt ikke hadde det bra heller.

Gjennom tiden som har gått har Trine blant annet fått pårørendesamtale og en barnesamtale med det eldste barnet, og samboerens psykolog har invitert Trine med på et par av hans ordinære timer. Selv har paret også kontaktet familievernkontoret og Trine har hatt jevnlige samtaler med sin egen lege det første året, begge til god hjelp. Bedriftshelsetjenesten har også vært til hjelp for Trine.

– Men det var i starten jeg hadde absolutt mest behov for informasjon og støtte, sier Trine. Hun skulle ønske hun hadde fått en samtale eller to som handlet om henne, og ikke bare om hvordan Kenneth hadde det.

Vanskelig å be om hjelp

I den verste perioden fikk hun mye støtte og hjelp fra venner og familie. Men selv om alle ba henne si fra når hun hadde behov for hjelp, syntes hun det var vanskelig. For det krevde til og med energi å avtale med de hun tenkte kunne hjelpe henne med noe, og hun ønsket ikke at de skulle få dårlig samvittighet om de ikke kunne hjelpe.

Dermed det ble ofte lettere å la være å spørre om hjelp, innrømmer hun ærlig.

– Men jeg satte stor pris på besøkene og turene med familie og venner, pannekakene som en ettermiddag stod ferdig stekt på trappen, og venner som besøkte meg de kveldene jeg hadde mulighet til det. Kenneths bror, kone og barnas søskenbarn som bor i samme gate som oss kunne vi nesten ikke vært foruten, de har ofte gitt meg akkurat det jeg trengte: voksne å prate og le med, og barn som barna kunne leke med.

Strekker ikke til som kjæreste

Som pårørende kjenner man på dårlig samvittighet på mange plan, erfarer Trine, og deler at hun har prøvd å strekke strikken så hun både er en god forelder, en god kjæreste/pårørende, og en god arbeidstaker. Det er ikke noe god følelse å føle at man ikke strekker til som kjæreste, og Trine føler hun ikke har vært så støttende og kjærlig som hun burde vært, annet enn at hun har gjort det hun har kunnet for barna og familielivet.

– Jeg syntes det har vært vanskelig å finne tid og energi til å være omsorgsperson for to små barn og Kenneth i tillegg til å forsøke å ta vare på meg selv. Jeg har vært så sliten etter barnas leggetid at det sjelden har vært noe energi igjen. Dette føler jeg at andre kan ha vanskelig for å forstå og jeg syns derfor det er vanskelig å snakke om, for man burde vel kunne ta seg av samboeren sin i tillegg?

– Dette er temaer jeg kunne tenkt meg å snakke om i en pårørendegruppe, forteller Trine. – Det er noe med å gi av seg selv hele tiden.

Hun har følt seg emosjonelt spist opp. Med jobben på småbarnsavdeling i barnehage i tillegg er det ganske mange følelser og stemninger hun skal innom og være med på i løpet av en dag.

Rollen som pårørende har påvirket tobarnsmammaen på mange måter. At samboeren ble syk, har også preget familieøkonomien veldig. Han har ikke har den samme lønnen som før, og han var den av de to som tjente godt. Nå er han ufør. I tillegg er renta høyere nå enn da han var frisk, og det meste har blitt dyrere, sier Trine.

Ensomt pårørendeliv

For å få til alt som hører med småbarnslivet, arbeidslivet og egen psyke, måtte Trine sykemeldes delvis det første året. I perioder hadde hun ingen fritid.

– De første to årene hadde jeg stort sett bare avlastning da min mor var på besøk, men hun bor i Kirkenes. Hun har heldigvis vært her ofte. Da covid kom ble det enda mer ensomt, til tross for at venner og familie har gjort det de har kunnet for å hjelpe oss.

– Følelsen av å være ensom har jeg kunnet kjenne på selv om jeg har hatt folk sammen med meg også, det er noe med å stå i det alene, innrømmer tobarnsmammaen.

– Det er trist å stå midt i en bursdag eller annet arrangement og føle seg alene og kanskje høres det rart ut også, for jeg har alltid hatt kjentfolk å prate med. Men jeg har ofte måtte være til stede der barna leker eller følge et barn på do, fikse mat til de osv, heller enn å være sosial. Det handler nok også rett og slett om at Kenneth bare ikke har vært der, der det er “meningen” at man skal være to, på avslutninger og liknende.

Måtte lære å prioritere seg selv

Trine tok etter hvert grep for å styrke og prioritere egen helse. Etter minimalt med trening første året, ble de etter en samtale på familievernkontoret enige om å finne en plan for når Trine kunne trene, og siden den dagen har hun fått inn minst to økter i uka. Familien har fått eget treningsrom i hjemmet, og arbeidsgiver har også tilrettelagt for aktiviteten. Treningen gjør at hun får et pusterom fra hverdagen der hun ikke trenger å tenke på noen andre enn seg selv.

Men det er i perioder vanskelig og frustrerende å måtte organisere både familieliv og arbeidsliv etter hvordan den som er syk har det den dagen.

– Familielivet og aktiviteter i helger planlegges ut fra hva jeg kan få til å gjøre alene med barna dersom Kenneth plutselig blir dårlig, jeg har ofte flere planer i hodet og annonserer de ikke for barna før jeg vet hvilken plan vi kan gå for.

– Nå som barna har blitt eldre, har det blitt enklere, for nå kan jeg oftere planlegge litt frem i tid fordi de fleste aktiviteter går fint uansett om det er en eller to voksne med.

Hun er ofte på tur i skogen med barna alene. Da ligger de i hengekøye, steker lapper på primus, leker skole, spikker ulike ting med spikkekniv. Men det er noen som mangler. Det mangler et voksent menneske hun kan ha andre samtaler med, en å le sammen med om andre ting enn det barna syns er gøy, forteller Trine.

– Jeg koser meg selvfølgelig på en slik tur, men jeg tror jeg ville kost meg mer om jeg oftere hadde en å dele disse øyeblikkene med fra et voksent perspektiv. Vi har ofte vært sammen med andre også, både venner og familie, men jeg har likevel ofte vært den ene voksne fra vår familie som blir med.

– Det er greit å ikke ha dårlig samvittighet

Trine syns det er vanskelig å si hva som kunne hjulpet henne gjennom alle disse årene. Det hun trengte, var en frisk samboer som kunne ta del i alt som hører med til småbarnslivet. Ingen andre kan ta den rollen.

– Den viktigste hjelpen har jo derfor vist seg å være at han får den hjelpen og behandlingen han har behov for, slik at han faktisk er i stand til å være en far som deltar på aktiviteter i hverdagen og helger, en som hjelper til både med barna og huset.

Det blir lettere å akseptere og leve i den nye hverdagen etter hvert som man får sortert alle tanker i hodet, får strukturert hverdagen og klarer å finne en balanse mellom det å være pårørende og å leve eget liv, sier Trine.

– Det er greit å ikke ha dårlig samvittighet for å leve sitt eget liv.

---