Skylder på pasienten når behandlingen ikke virker
“Chronic complainers”, “time wasters”, “emotional women” …
Psykolog Frøydis Lilledalen ramser opp ord brukt om kvinner når terapien ikke biter på smertene.
– Å kalle pasienter behandlingsresistente hvis de ikke blir bedre av en spesifikk behandling, skjer ofte i forbindelse med klassiske kvinnesykdommer, forteller psykologen.
Fawning – å jatte med: Den ukjente fryktreaksjonen
«Har du prøvd yoga?»
«En del kommer hit med det de tror er pustevansker. Særlig unge kvinner. De tror at de er syke, og så begynner de å bekymre seg. De fokuserer på hva de tror feiler dem, og frykter det er alvorlig. Det er utrolig hvor sjaber man kan føle seg av å engste seg for mye. Har du prøvd yoga?»
Lege til psykolog Frøydis Lilledalen da hun ble syk med ME i tredveårene.
Utdrag fra boken “Gjør ingen skade”, Frøydis Lilledalen 2024.
Skylder på pasienten
Men det er ikke bare det at behandlingen ikke virker – kvinnen må også ta skylden for at hun ikke har gjort det som skal til for å bli bedre, ifølge Lilledalen.
Hun har skrevet flere bøker og artikler om hvordan kvinner blir møtt i helsevesenet. I sin nye bok om ME bruker hun seg selv som eksempel for å vise hvordan spesielt kvinner blir møtt med “victim blaming”.
– I dagens samfunn har vi en sterk tro på individets mulighet til å påvirke livssituasjon og sykdom. Pasientene blir gjerne spurt hva de kan gjøre for å påvirke utfallet av behandlingen. Hva de selv vil gjøre for å oppnå et godt resultat.
– Så har du behandlere som møter kvinner likt selv om de har ulikt utgangspunkt. Da får du flinke piker og flinke pasienter som opplever bedring på en side. Og «behandlingsresistente», «håpløse» pasienter som ikke blir bedre, på den andre.
Slik blir kvinner holdt ansvarlige for sin egen sykdom. De som blir bedre av terapi, har blitt det fordi de er pliktoppfyllende og hardtarbeidende pasienter. Forblir du syk, er det fordi «du ikke slutter å fokusere på symptomer som ikke finnes. Du er fortsatt syk fordi du ikke endrer den destruktive personligheten din», skriver Lilledalen i boka.
– Dette rammer særlig kvinner der årsaken til kvinnens symptomer enten ikke er kjent, eller ikke er anerkjent. Ikke minst, kvinner som får sykdommer som rammer flere kvinner enn menn. Som for eksempel autoimmune sykdommer, fibromyalgi og ME/CFS.
Endometriosesmerter for eksempel, ble tidligere sett på som en overreaksjon på vanlige menssmerter.
– Kvinner med autoimmune sykdommer har blitt kalt “chronic complainers”, og kvinner som rammes av slag i dag, sendes fremdeles hjem med antidepressiva. Kvinner får fortsatt beroligende midler framfor smertestillende når de opplever sterke smerter, forteller Lilledalen, og viser til boka Diagnose: Kvinne av forfatter og sykepleier Liv Bjørnhaug Johansen:
Historien om den unge jenta som ble lagt inn på grunn av smerter, gjør også sterkt inntrykk. Hun havnet etter hvert i psykiatrien og endte opp med en alvorlig psykiatrisk diagnose: dissosiativ lidelse. Til slutt, etter mange år, viste en enkel spinalvæskeundersøkelse at årsaken til symptomene hennes rett og slett var multippel sklerose.
Før diagnosen ble satt, fikk hun ikke utstyret fra hjelpemiddelsentralen hun mente hun hadde behov for. Det er utstyr jenta trengte for å klare å ta seg frem i egen leilighet, gå på do eller til sengs.
Hun fikk ikke nok hjemmesykepleie fordi man mente hun ikke trengte det. Hun skulle bare ta seg sammen og tåle litt mer smerte. Da MS-diagnosen var et faktum, sto hjelperne i kø, og hun fikk tilpasset leilighet med alle riktige hjelpemidler. Det skammelige er at ingen hørte eller så pasientens forsiktige beskrivelser av symptomer. Hun ble avvist gjennom utallige møter med helsevesenet.
Eksempelet er fra boka Diagnose: Kvinne og er skrevet av Kjetil Skotte i anmeldelsen av boka på Sykepleien.no
– Når kvinner opplever komplekse symptomer, blir disse ofte sett på som et problem de ikke mestrer. I stedet for at det er en medisinsk utfordring, sier Lilledalen.
Helsepersonell har behandlingsmakten
Vi har i dag et økende fokus på å behandle langvarige smerter med stressmestring og kognitiv terapi, ifølge Lilledalen. Dette skjer om kvinner selv opplever stress som årsak eller ikke:
– og uten å avklare om kvinnenes tankemønstre faktisk forsterker smertene. Dette skjer også på tross av at flere pasientgrupper i snart fem tiår har fortalt at intervensjonene enten ikke virker eller gjør sykere. Det er noen som blir bedre av disse tilnærmingene.
Men for å skille mellom de som blir bedre og de som blir sykere, trenger helsepersonell å ha tillit til hva pasienten forteller og erfarer.
– Ellers risikerer vi at kvinner ikke får adekvat behandling, at de får mer av det som ikke virker og at de lider enda mer.
Den biopsykososiale modellen som skulle ivareta hele mennesket i behandlingen, har også ført til enda mer “victim blaming” og “flinke piker” og – pasienter, ifølge Lilledalen.
– Om man blir sykere eller friskere, har gått over til å handle om individets vilje, motivasjon og personlighet.
– Modellen har ført til overdreven psykologisering av mange sykdommer. Det har blitt en modell som presser pasientene inn i forklaringsmodeller som ikke nødvendigvis stemmer. Pasientene kjenner da på manglende mestring, manglende hjelp og økt stigma.
– Konsekvensen blir ofte pasientens skyld, og ingen, eller feil behandling.
Å «please» behandleren er en fryktreaksjon
Helsepersonell har ikke bare makten over behandlingen, men de har også makten over beskrivelsene i behandlingen, forklarer Lilledalen.
– Når man som pasient opplever at bilde som blir beskrevet ikke stemmer, blir forsvarsmekanismer igangsatt. Slik blir arena for samarbeid og allianse dårligere.
Fight, flight eller freeze er instinkte forsvarsmekanismer som slår inn i situasjoner der vi føler oss truet.
Men den mindre kjente mekanismen fawning kan også slå inn når pasientene blir redde, forteller Lilledalen.
– Da blir man medgjørlig, og på det verste selvutslettende i frykt for å bli straffet. Pasienten blir opptatt av å please behandleren. Sier nesten ja og blir bekreftende til hva som helst i håp om å bli trodd og få tilbud om behandling.
Hvis ikke behandlere kjenner til denne reaksjonen, kan det hende de tror de har verdens enkleste og mest enige pasient foran seg, mens vedkommende i virkeligheten ikke tør å svare ærlig. En slik reaksjon trenger ikke ha noe med stor frykt eller angst å gjøre. Den kan oppstå hvis pasienten blir engstelig for at legen ikke skal tro dem, at de skal bli oppfattet som sytete og for å bli avfeid. Pasienter som har opplevd traumer, kan framvise denne reaksjontypen oftere enn andre.
Hva er fawning?
«Vi vet at i møte med fare finnes en reaksjon som verken er fight eller flight, og som i traumepsykologien iblant beskrives som «fawning». Den som fawner reagerer med underkastelse, føyer seg og søker å behage, i håp om å avlede angrep og redusere skade.
[…] Flere informanter beskrev atferd som kan samsvare med slik fawning i møtet med de offentlige tjenestene. De måtte få fram sine erfaringer uten å framstå som aggressive, sytende, utålmodige, ikke for stakkarslige og ikke for kjekke. De følte ansvar for at systemrepresentanten ikke opplevde ubehag, satte dem i bås, eller følte sin kompetanse og autoritet utfordret.
De måtte altså balansere behovet for å behage systemrepresentanten, mot behovet for å verge seg mot tiltak som kunne påføre ytterligere skade og funksjonstap. Og de måtte vise en upåklagelig motivasjon. Trådte de feil kunne alternativet bli […] frafall av helsehjelp og medisiner, fravær av tjenester og ytelser, og usikre framtidsutsikter.»
Fawning definert av Fafo-forskerne Anne Kielland og Arne Backer Grønningsæter i en kronikk om ME-syke og deres møte med NAV, i kronikken «Det er ikke lightning process de ME-syke er redde for, det er NAV» , Psykologisk.no.
Hysteriske kvinner fra gamledager
– Vi påvirkes av kulturelle og historiske normer. Ubevisst tar vi med oss hvordan vi tenker om kvinners smerte fra tidligere, sier Hilde Bondevik som er idéhistoriker og professor i medisinsk- og helsefaglig humaniora ved Universitetet i Oslo.
– Historien har vært med oss fra antikken til i dag. Det har påvirket hvordan vi har forstått kvinner og kvinnelighet: som mer ustabil, mer emosjonell og mer følelsesstyrt.
Vi finner det helt tilbake til tenkingen blant flere av antikkens filosofer, ifølge professoren. Særlig blir det tydelig på 1800-tallet. Da kunne kvinner med blant annet langvarige smerter bli oppfattet som hysteriske.
I moderne medisin plasserer vi lettere plager i kategorien psykosomatisk hvis vi ikke kan lokalisere dem biologisk eller fysiologisk, ifølge Bondevik.
– Slik får ofrene ikke bare skylden for sykdommene sine, de blir også holdt ansvarlige for å ordne opp.
I litteraturen kan man også over tid se en endring i samfunnet og hva vi mener er riktig og galt om tilstander som utmattelse, mener Bondevik. Tidvis kan det se ut som om det har blitt mindre sosial empati og forståelse gjennom årene.
– I dagens samfunn må mange i økende grad kjempe for å bevise symptomene og behovet for å hvile, fortsetter Bondevik.
Kvinner har andre sykdomsforløp
– Det er viktig at vi ikke glemmer at kvinner kan ha andre sykdommer og andre sykdomsforløp enn menn, sier Bondevik.
Kvinner har ikke så klart og entydig symptombilde, mener hun. De har kanskje også lettere for å forklare smerter og sykdom med en belastende livssituasjon – noe som igjen kan handle om de tradisjonelle kjønnsrollene.
Bondevik påpeker at vi burde undersøke kommunikasjonen mellom helsepersonell og kvinner mer. Når kvinner har smerter, forteller gjerne helsepersonell at de bør trappe litt ned, hvile, og jobbe litt kognitivt. Menn får ofte en diagnose.
– Men vi vet at kvinnens immunforsvar er mer aktivt enn hos menn. De får blant annet flere og oftere autoimmune sykdommer.
Hun ønsker seg at vi får mer kunnskap om kjønn og biologi. Kunnskap over fordommer, slår hun fast:
– Med manglende kunnskap er det lett at forestillingene våre om femininitet påvirker hvordan vi forstår sykdom og plager.
Nyheter og lesestoff fra MentaltPerspektiv.no rett i innboksen? Meld deg på nyhetsbrevet her:
